Zbog bulozne epidermolize na koži joj se stvaraju rane, no ipak silno joj je važno da ostane samostalna koliko god je moguće, piše Lada Novak Starčević za Jutarnji list.
Alenki Kovačević (44) iz Delnica amputirane su obje potkoljenice, deformirane su joj šake i tijelo joj je u ranama, ali i dalje živi sama. Iako se rodila s buloznom epidermolizom i susrela se s gomilom prepreka u životu, u jedno je sigurna – svoju samostalnost želi sačuvati dok god bude mogla. Svi koji ju upoznaju kažu da se mogu posramiti pred njom, nevjerojatan je borac i nikada ne posustaje, piše Jutarnji list.
“Nije bilo lako, ali nikada nisam rekla: ‘Ja to ne mogu’. Psihički sam dobro, nastojim kvalitetno živjeti, nisam se predala”, kaže nam dok nas nudi kavom koju je sama skuhala. Veseli ju kad može nešto napraviti za svoje goste.
Posljednjih mjeseci se, nažalost, suočila s novim problemom. Zatočena je u stanu jer živi na katu, a zgrada nema lift. “Ne mogu izaći ni na balkon radi praga, a kamoli van. Evo, danas je lijep dan, želim izaći, udahnuti svježi zrak. Ne mogu dohvatiti ništa što je visoko. Dok sam imala jednu nogu, na nju bih se malo oslonila i podigla, ali sad ni to ne mogu”, govori Alenka za Jutarnji list.
Od rođenja je imala probleme s kožom, a kroz godine oni su postajali sve veći. S vremenom su joj počeli sraštati prsti, deformirale su joj se šake i stopala, imala je česte i jako bolne upale očiju, probleme sa žvakanjem, gutanjem i sluznicom.
VIDEO DANA:
Nasljedne bulozne epidermolize, koje nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži, su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivošću kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina.
Zbog svega je puno izostajala iz škole.
“Najčešće nisam mogla u školu zbog rana na stopalima. Nekada jednostavno nisam mogla obuti cipele, tenisice, od rana i zavoja, a od bolova jednostavno nisam mogla ni hodati. Također, zbog čestih upala očiju često nisam mogla ni otvoriti oči, a kamoli da bih čitala nešto ili učila. Samim time sam i dosta gradiva propustila u školi, a nisu ni ocjene baš bile najsjajnije. Dobiješ nešto za učiti, a ne možeš to pročitati. Dosta je problema bilo.”
Dok je bila mala, bilo joj je teško prihvatiti što je uvijek morala biti po strani kad su se druga djeca igrala. Sve iz straha da ju netko ne bi ozlijedio, da ju ne bi udarila lopta… “Uvijek sam bila kao neko siroče, negdje sa strane. Onda bih skupila hrabrost i odlučila se igrati bez obzira na to, ali svaki put je to završilo s nekakvim posljedicama. Ili bih pala ili bi me netko slučajno ozlijedio. Bilo je teško i kad stojim sa strane i kad se igram. Najteže je bilo kad bih pala pa ogulila svu kožu s ruku i lica. Uh.”
Kad su njeni vršnjaci išli na izlete, ona nije mogla s njima. Jedan jedini put je išla na izlet u 4. osnovne.
“Moj učitelj je obećao da će paziti na mene i stvarno je. Jako sam cijenila to što je napravio za mene. Jako sam plakala kad je on umro, bila sam 6. – 7. osnovne. Baš mi je ostao u lijepom sjećanju.”
Poslije nitko drugi od profesora nije želio preuzeti tu odgovornost. Njezina razrednica u višim razredima bi samo rekla: “Mi ne možemo na nju paziti, ne možemo preuzeti tu odgovornost”.
“Jako sam se loše osjećala zbog toga. Bilo je lijepih trenutaka, ne mogu reći, nije sve tako crno, ali djetinjstvo je bilo teško”, prisjeća se Alenka.
Srednju školu, nažalost, nije završila. Uz sve zdravstvene probleme još je bilo i ratno stanje, česte uzbune… Nije mogla brzo u podrum i njezina mama je mislila da je sigurnije za nju da niti ne ide u školu.
“U pubertetu, moji vršnjaci su izlazili, a mene su izbjegavali. Možda su me se čak i bojali. Svi su znali da, ako su sa mnom, moraju paziti na mane, a djeca te dobi ne žele takve obaveze. Vjerujem da sam im ja bila opterećenje. Bilo mi je baš jako teško. Osim što nisam izlazila, nisam imala puno prijatelja, a nisam išla ni u školu. Ni s kim se nisam družila. Govorila sam si tada: ‘Kad rat prođe, upisat ću prvi srednje bez obzira na to koliko tada budem imala godina’, ali onda, kako je vrijeme prolazilo, odustala sam. Nije to više bilo to”, iskrena je.
Zbog svega je znala biti tužna i razočarana, ljuta na roditelje jer nije išla u školu, ali onda si je, kaže, nekako sve posložila u glavi. Jako je brzo sazrela, piše Jutarnji list.
U silnoj samoći internet je bio prozor u svijet. A donio joj je i nešto najljepše do tada – ljubav. Upoznala je simpatičnog Vladu, s kojim se prvo samo dopisivala. Nije mu odmah rekla da je bolesna, ali kako su više komunicirali i zbližavali se, odlučila mu je reći.
“Nisam mu mogla sve servirati odmah, reći mu: ‘Ja sam sva u ranama’, to mi je bilo glupo. Kad sam mu na kraju rekla, on nije shvatio koliko je to strašno. Onda sam mu slikala svoju ruku. Ništa nije rekao. Onda smo se vidjeli na kavi, neobaveznoj. Ja sam si mislila da će, kad me vidi, na kulturan način prestati komunicirati sa mnom. On se ipak i dalje javljao”, priča nam o početku njihove ljubavne priče.
Neobavezne kave su bile sve češće, a prijateljstvo se sve više pretvaralo u zaljubljenost. U jednom trenutku su odlučili živjeti skupa. Alenka se jako bojala.
“Mislila sam da on to neće moći i razumjela bih ga da je odlučio otići, ali nije. On je to jednostavno prihvatio, nije na to gledao kao na hendikep i nikad nisam osjetila da me sažalijeva. Tada sam još hodala. Pomagao mi je u svemu, od kuhanja, spremanja…”, govori.
Kad je dobila karcinom na nozi, to je Vladu dosta pogodilo. “Uvijek se brinuo za mene. Kada sam nakon amputacije došla doma, puno mi je pomagao. Stalno se bojao što ako mi amputiraju i drugu nogu. Ja sam mu uvijek govorila da ne mogu razmišljati što će sutra biti, što bude, bit će. Ljudi su danas zdravi, a sutra im se može nešto dogoditi. I onda, nakon samo četiri mjeseca, on je dobio dijagnozu karcinoma debelog crijeva. Ja sam se sa svojom dijagnozom borila, ali on se predao”, govori nam tužno Alenka, koja je nakon osam sretnih godina ostala sama.
Ostala su joj lijepa sjećanja na dane kad je uistinu bila sretna, ali, okrutnom igrom sudbine, sve je trajalo kratko.
“Mislila sam da ću ja umrijeti kad on umre. Jednu večer samo mi je rekao: ‘Ja ću noćas umrijeti’. Nije želio ići u bolnicu. Poslao me van iz sobe, valjda nije htio da gledam kako umire i ja sam svaku njegovu želju ispoštovala. Prvi dani i mjeseci su bili jako teški, nisam mogla ni jesti. Rekla sam sama sebi: ‘Da te sad Vlado vidi, što si radiš’, dobro bi me našpotao. On je želio da se nastavim truditi biti sretna koliko mogu. Zvala sam nećakinju i nećaka, družili smo se, smijali, znala sam da bi on tako htio. I to mi je zapravo trebalo, da se ne uvijem u crno, u žalovanje.”
Život ide dalje, svjesna je toga, ali svog Vladu nikada neće zaboraviti.
“Moram dalje jer znam da bi on tako htio i to me održava, inače ne bih”, govori za Jutarnji list.
Neko vrijeme je radila od kuće, na govornom automatu, ali taj posao sada više ne postoji. U međuvremenu joj je amputirana i druga potkoljenica, imala je još tri operacije.
Ima sve više rana, ali, govori nam, to je tako kod njezine bolesti. Njoj je to normalno.
Ima Snježanu, asistenticu koja je s njom tri godine i puno joj znači. Ona dođe svako jutro i pomaže joj, ali nije samo to što joj pomaže, s njom može i razgovarati.
“Jako mi je važna. Želim biti samostalna. Oduvijek sam to željela i bila sam. I jesam sada, možda i više nego što neki jesu i s rukama i s nogama. Cijelo popodne sam sama, ali mogu sve. Idem sama na WC, sama se spremim u krevet… Ali stvarno mi je grozno što ne mogu van iz stana. Stvarno bih voljela da to mogu”, kaže skromna Alenka.
Jedna stvar vezana uz njezinu bolest ju jako smeta.
“Kad se predstavlja naša bolest, uvijek govore da i najmanji dodir boli, a to nije istina. Možeš me zagrliti. Ništa se neće dogoditi ako me zagrliš nježno. I meni su važni zagrljaji, kao i svakom čovjeku. Da mi netko stisne ruku, to bi me boljelo, nastao bi hematom. Ili, primjerice, ako mi zavežeš kosu, koža bi mi se ogulila. Ali najmanji dodir ne smeta. Još nešto je krivo, kad ljudi bježe od mene jer misle da je bolest zarazna. To je grozno. Mi nismo zarazni. Mi nikako ne možemo nauditi vama”, iskrena je.
Velika podrška su joj obitelj, nećakinja i nećak, prijatelji, susjedi. Puno joj znači kad joj dođu na kavu, provedu skupa cijelo popodne, pričaju, zezaju se.
“Samo druženje. Ne treba mi uvijek pomoć, ja kavu skuham sama za njih. Bitno je da imaš nekoga za razgovor. Lijepo je imati svoju slobodu, ali nekad je i teško biti sam.”
Medicinska sestra joj dolazi previjati rane i to traje oko sat i pol svakodnevno. Kad se kupa, mora joj previti cijelo tijelo i to traje do tri i pol sata. Popodne gleda televiziju, mobitel. “Stalno sam u svoja četiri zida. Voljela bih da mogu izaći barem jednom dnevno van na zrak, da mogu sama do dućana… To je osnovna ljudska potreba. Meni bi to značilo sve na svijetu”, govori nam. Njezini prijatelji pokrenuli su humanitarnu akciju da joj se napravi lift. Potrebno je prikupiti 125.000 kuna.
Alenka samo želi udahnuti čisti zrak i osjetiti toplinu sunca na svome licu. Bez pomoći dobrih ljudi nažalost to neće moći. Pomozimo joj da ŽIVI ŽIVOT, A NE BOLEST.
Račun za uplatu:
Alenka Kovačević
IBAN: HR80 2402 0063 1033 59649