Jedna od oboljelih je i Anja Privara, 27-godišnja Đakovčanka koja je u razgovoru za RTL.hr kako joj svakodnevica izgleda s cističnom fibrozom
Povjerenstvo HZZO-a na današnjoj je sjednici odobrilo lijekove za oboljele od cistične fibroze.
150 osoba u Hrvatskoj boluje od cistične fibroze, rijetke i smrtonosne bolesti koja se liječi neprekidno od postavljanja dijagnoze do kraja života, složeno, svakodnevno i dosljedno.
”Nakon analize prijedloga, dostavljene dokumentacije te financijske ponude podnositelja prijedloga, uvažavajući da se lijekovi predlažu za stavljanje na listu lijekova u indikacijama koje su odobrene za primjenu tih lijekova u zemljama Europske unije, te uvažavajući činjenicu da se radi o lijekovima za liječenje rijetke bolesti za koju ne postoji druga specifična opcija liječenja, zaključeno je da će Povjerenstvo za lijekove uputiti pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova zaštićenih imena Orkambi, Kaftrio i Kalydeco, za liječenje cistične fibroze na Osnovnu listu lijekova”, stoji u priopćenju HZZO-a.
Isto tako, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uputit će pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova na Osnovnu listu lijekova za primjenu tih lijekova kod bolesnika s točno određenim genskim mutacijama i ovisno o dobi za koju su lijekovi registrirani za primjenu i za koju je podnositelj prijedloga predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova.
‘Pozitivno mišljenje se daje uz uvjet praćenja učinka lijekova primijenjenih kod oboljelih osoba i uz napomenu da se radi o znatnim financijskim sredstvima koje HZZO mora izdvojiti za primjenu ovih lijekova kod oboljelih osoba, a koje će HZZO osigurati kako bi lijekovi postali dostupni bolesnicima kod kojih se očekuje dobar učinak u liječenju. Sljedeći korak je potpisivanje financijskog ugovora pod uvjetima koji su postignuti u pregovorima s Nositeljem odobrenja. Nakon potpisivanja ugovora od strane Nositelja odobrenja, konačni prijedlog će se uputiti na Upravno vijeće”, navode u priopćenju iz HZZO-a.
Jedna od oboljelih je i 27-godišnja Đakovčanka Anja Privara koja je u razgovoru za RTL.hr kako joj svakodnevica izgleda iz dana u dan s ovom rijetkom bolesti.
”Prvo što napravim kada otvorim oči popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena…”, rekla je Anja koja je ujedno i tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, a s kojom se očajnički borila kako bi HZZO napokon napravio upravo ono što je sada i stvarnost, dodao lijekove neophodne oboljelima od cistične fibroze na popis osnovnih lijekova, donose RTL Vijesti.