Apliciranje lijeka trajalo je pola sata, borba da se do lijeka dođe – dvije godine
Maleni Mate iz Siska prvo je dijete koje diše s pomoću respiratora koje je počelo primati lijek Spinrazu.
Nakon njega, već je i drugo dijete primilo prvu dozu, a s liječenjem uskoro kreću i odrasli. Ekipa RTL-a provjerila je kako se osjeća Mate, ali i njegova majka lavica – Ana Alapić koja se borila za Matino liječenje protekle dvije godine.
Dan nakon prve primljene Spinraze desetogodišnji Mate uživa gledajući crtiće.
“Ono što je najbitnije, Mate je u svom standardnom ‘modu’, što bi se reklo, osjeća se dobro, kaže da ga nije boljelo, dobio je doduše i sredstva za smirenje i protiv bolova. Da ne znam da je dobio Spinrazu, rekla bih da je sve u redu”, kaže Matina majka Ana.
Apliciranje lijeka trajalo je pola sata, borba da se do lijeka dođe – dvije godine. Matina majka i udruga “Kolibrići” digli su na noge cijelu Hrvatsku, a borba se isplatila.
“Ja vjerujem, prema onome što sam gledala diljem svijeta, učinke na djecu na respiratoru, vjerujem da će se u Matinom slučaju bolest i zaustaviti, a tko zna, možda bude i neki napredak”, vjeruje Ana.
Zbog Matina lijeka posebno je sretna i majka malene Tee, djevojčice koja je prva u Hrvatskoj, već sa šest mjeseci, primila lijek za spinalnu mišićnu atrofiju.
“Sretna sam kao da je moje dijete dobilo lijek. Isto kao kad je Tea dobila, tako sam bila sretna što je Mate bio prvi, iako se to moglo i puno ranije riješiti, prošlo je puno vremena otkad je Tea primila lijek, skoro dvije godine, i to je puno vremena za djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom”, kazala je Ivona Matijević, Teina majka.
Malena Tea u petak je primila devetu dozu. Njezina majka vjeruje – da Tea nije primila Spinrazu, danas bi bila nepokretna.
“Sat vremena nakon doze u petak, digla je lijevu nogu u zrak i sama sebi nije mogla vjerovati šta je napravila. I baš sam bila sretna što evo, ona je i nakon prve doze imala pomak, da je počela sa stopalima, tako da ova deveta doza kad je digla nogu, vidiš što sve Spinraza omogućava djeci”.
U idućih nekoliko tjedana Spinrazu će primiti preostalih dvanaestero djece na respiratoru, a zatim i odrasli.
VIŠE U VIDEOPRILOGU:
