Akcijom ‘Za život s manje boli’ dijabetičke udruge koje predstavljaju čak 280 tisuća ljudi traže da HZZO uvede Libru – čitač za bezbolno kontinuirano mjerenje glukoze
280 tisuća ih je s dijagnozom, a s onima koji ni ne znaju da ga imaju broj dijabetičara penje se na gotovo pola milijuna. Za liječenje se godišnje izdvaja četiri milijarde kuna i brojka raste.
Da bi se umanjile komplikacije šećerne bolesti, a time i troškovi, dijabetičke udruge su u akciji “Za život s manje boli” zatražile uvođenje čitača za bezbolno i kontinuirano mjerenje glukoze na listu HZZO-a.
No, peticija te podrška predsjednice Republike nisu bili dovoljni jer Povjerenstvo o tome nije odlučilo pola godine.
Konačna odluka trebala bi pasti sutra pa su dijabetičari našoj reporterki objasnili zašto je uvođenje moderne tehnologije tako važno.
Od kada je dijabetes tipa 1 došao na popis Lukinih dijagnoza, majka Bojana je na mukama. Svako mjerenje šećera pomoću trakica tj. “pikanje”, ovog 17- godišnjaka boli. I tako najmanje 9 puta na dan, više od godinu dana. No život im je pojednostavio Libre, aparat za bezbolno i kontinuirano mjerenje šećera.
“Liber je senzor koji mijenjamo svaka dva tjedna. Znači stavimo ga, pritisnemo čitač. To je jednostavno i bezbolno očitavanje šećera u krvi”, kazala je Bojana Dokić, Lukina majka.
Ne, samo da je bezbolno, već ovaj aparat i govori umjesto Luke, koji to ne može.
“On ne zna reć da li mu je loše, da li je gladan, da li osjeća da mu je visok šećer, da li mu se vrti u glavi, znači ja to sve moram iz njegovog izgleda prepoznati, a ne mogu prepoznati jer ima još puno drugih dijagnoza koje me varaju. I znači ovaj senzor ja mogu svaku minutu prisloniti, ja svaku minutu znam kakav je njegov šećer”, ispričala je Bojana.
Sve to zna i 44-ogodišnji Vedran. No, to nisu sve prednosti naprednog čitača šećera u krvi.
“Kad se to očita onda se vidi šećer u zadnjih 8 sati i trend,da li raste šećer ili pada šećer. Dok kod trakica se vidi samo jedan broj. E sada taj broj, ako je neka srednja vrijednost može značiti svašta. Recimo ako imam 8 šećer, može značiti 8 i raste onda trebam dati inzulina, ako je 8 i pada, opasno je dati inzulin jer će mi onda biti prenizak šećer”, rekao je Vedran Krčadinac, Zagreb.
Od kada je počeo koristiti Liber, kaže Vedran, vodi kvalitetniji život.
“Recimo meni je to omogućilo da trčim ultramaraton, prije se na to baš nisam odvažio, a sada s ovim uređajem mogu. Išao sam na utrku od 100 km i još jednu dugu utrku, a prije sam išao do maratona”, kazao je Vedran.
No, problem je – cijena.
“Cijena je 60 eura za senzor tj. mala bijela pločica koja mjeri šećer dva tjedna. Znači, to traje dva tjedna od kad se aplicira i to je skoro jedini trošak kod njega. Ovaj čitač je jeftin, može se čak i s mobitelom očitavati, ali tih 60 eura svaka dva tjedna nije malo novca”, rekao je Vedran.
Zato se i Vedran i Bojana snalaze. Jer ne samo da košta – već ga se u Hrvatskoj ni ne može kupiti.
“Mi trenutno novac nabavljamo od dobrih ljudi, donacijama, iz Austrije i Njemačke, a nekad uspijemo skupiti od naših skromnih primanja, ali manje više nabavljamo izvana”, kazala je Bojana Dokić, Lukina majka.
“Ja ga koristim otprilike pola vremena, dva tjedna ga koristim, pa sam dva tjedna na trakicama. Ja sam se nekako naviknuo da se nakon senzora vraćam na trakice iako je to pomalo kao da čovjek ostane u mraku”, ispričao je Vedran.
Hoće li ovi ljudi prestati nabavljati Libre iz inozemstva i o svom trošku – HZZO odlučuje već pola godine. Zatražili su i mišljenje struke, referentnog centra za dijabetes – sveučilišne klinike Vuk Vrhovac u Zagrebu.
“Trebalo bi na teret HZZO-a, dakle, Freestyle Libru inducirati kod bolesnika koji su na inteziviranoj inzulinskoj terapiji što znači da primaju četiri ili pet doza inzulina dnevno. I to ako takvi bolesnici imaju vrijednost hemoglobina iznad ciljane”, kazala je prof. dr.sc Lea Smirčić-Duvnjak, ravnateljica Sveučilišne klinike Vuk Vrhovac, Zagreb.
Struka je odredila kriterije. To znači da ih ne bi dobili svi pacijenti na inzulinskoj terapiji kojih je oko 30 tisuća.
“To je prilično jedna racionalna indikacija jer takvih bolesnika koji su na taj način ugroženi i nema toliko puno”, rekla je prof. dr.sc Lea Smirčić-Duvnjak.
S ovim se slažu i u Hrvatskom savezu dijabetičkih udruga, predstavniku oko 480 tisuća oboljelih.
“Što se više i češće mjeri šećer, pretpostavka je da će osoba više voditi brigu o njegovoj regulaciji, a time i vidjeti jesu li te vrijednosti u normali i time će vjerojatno spriječiti komplikacije”, rekla je Zrinka Mach, predsjednica Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga.
Jer komplikacije dijabetesa su najskuplji dio njegova liječenja. HZZO otprilike 19 posto proračuna izdvaja za šećernu bolest. 80 posto odlazi upravo na liječenje posljedica.
“Temeljem toga mislim da bi se zapravo postigla ušteda jer ako uzmete u obzir koliko hipoglikemije koštaju, da se otprilike 80 posto od ukupnog proračuna koji je dosegao već 4 milijarde troši upravo na liječenje komplikacija šećerne bolesti”, kazala je prof. dr.sc Lea Smirčić-Duvnjak.
No, u Zagrebačkom dijabetičkom društvu smatraju da za takve uštede treba vremena i što je najvažnije – politička volja.
“Idemo prevenirati te komplikacije. Moramo taj korak napraviti. Jasno je da ministar koji je ili tko je u HZZO-u danas ne razmišlja na 10, 20 godina, on razmišlja sada kako uštediti. On ne razmišlja što će biti… A unatrag 8 ili 10 godina porasli su troškovi za 2 milijarde”, kazala je Manja Prašek, predsjednica Zagrebačkog dijabetičkog društva.
I sama dijabetologinja u mirovini, Manja Prašek, smatra da je upravo napredni sustav praćenja šećera u krvi onaj s kojim se dugoročno može uštedjeti.
“Možemo to usporediti kao fotoaparat i kamera. Fotoaparat nam snimi trenutno, kamera nam snima stalno. I mi vidimo što se događa”, rekla je Manja Prašek.
Jedna od komplikacija dijabetesa je i sljepoća. U Hrvatskom savezu slijepih apeliraju: ovo može smanjiti broj slijepih.
“To je jedini kvalitetan način da se spriječe daljnje komplikacije, da se osigura kvaliteta života i da sve to skupa bude na jedan jednostavniji i pristupačniji način jer zapravo taj način mjerenja i sve što omogućava ‘reader’ je zapravo život punim životom”, kazala je Andreja Veljača, predsjednica Hrvatskog saveza slijepih.
Svi ovi ljudi čekaju da HZZO donese odluku koja bi nakon više odgoda trebala stići krajem ožujka. No, već je procurila neslužbena informacija da bi Libre mogli dobiti samo maloljetnici i trudnice, objašnjava Davor Skeledžija, aktivist za prava dijabetičara.
“Mi nismo izmislili indikacije za tu tehnologiju, složila ju je struka na osnovu svjetskih studija itd. Prema tome, ono što mi tražimo jest ne da se ta tehnologija dijeli šakom i kapom, ali ne da se zabrani tj. onemogući osobama iznad 18 godina”, rekao je Davor Skeledžija, urednik portala nainzulinu.com.
U Povjerenstvu HZZO-a, tijekom odlučivanja, dogodile su se promjene, za stolom više ne sjede Nikica Car, bivši ravnatelj referentnog centra za dijabetes i Davor Bučević iz Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga.
“Ako ćemo ispričati crni scenarij, onda ćemo reći da se sva ova stvar dovela do kraja i na sljedećim sjednicama kada smo trebali donijeti konačnu odluku, a onda su dva člana Povjerenstva smjenjena, i to oba koja imaju veze s dijabetesom, i profesor Car koji je dijabetolog i ima veze s dijabetesom i evo ja, koji sam dugo bio predsjednik Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga i sam imam dijabetes, dobro poznajem ovu problematiku” kazao je Davor Bučević, bivši član Povjerenstva HZZO-a.
Dok se čeka odluka o ovom načinu, dijabetičarima su na raspolaganju glukometri i trakice. A HZZO je od početka godine snizio cijene trakica za 18 posto.
“Mi smatramo da smanjenjem cijena na tržište će doći aparati za mjerenje šećera lošije kvalitete, pa će doći do povlačenja sa tržišta novih generacija takvih aparata. Pa je onda pitanje kakve će vrijednosti biti kod mjerenja šećera”, rekla je Zrinka Mach.
To je veoma bitno jer po očitovanju šećera u krvi pacijenti sami sebi daju inzulin.
“To ne bi bilo dobro jer i ti glukomtri, ima raznih, ima boljih, ima lošijih, ovi jeftiniji su obično manje precizni. Postoji ta neka granica ispod koje ovi kvalitetni, naprosto im se neće više isplatiti dolaziti i prodavati, pa tu dolazi do opasnosti”, kazao je Vedran Krčadinac, Zagreb.
Ono što treba – jest izraditi novi pravilnik kojim bi se odredili načini spuštanja cijena trakica. Kada novi glukometar dolazi na listu HZZO-a, cijena trakicama za samokontrolu mora biti niža za 10% i time postaje referentna cijena za sve ostale trakice na tržištu. Ako nitko taj glukometar ne koristi jer nije dobar – onda on ne može biti taj glukometar koji postavlja cijene na tržištu.
“Kad je u pitanje tržište, odnosno Pravilnik o mjerilima za cijene pomagala, oni su drugačiji nego Pravilnik o lijekovima. Dakle Pravilnik o lijekovima će reći: na tržište možete doći i srušiti cijenu na tržištu samo ako možete opskrbiti 5% tržišta. Kad je u pitanje Pravilnik o pomagalima, to nije tako. Dakle na tržištu se može pojaviti svatko, a ne mora uopće opskrbiti tržište”, ispričala je Zrinka Mach.
Taj pravilnik se izrađuje već dugo. Zato smo HZZO i Ministarstvo zdravstva i pitali – kad će ga izraditi, no nismo dobili odgovor.
Situacija nije idealna ni kod onih dijabetičara koji nisu na inzulinu.
“To vam je stanje duha i stanje života, naviknete se na to, pitanje je motivacije definitivno, vi ste motivirani da se držite pravila koje je propisao dijabetolog, što se više držite, to ćete više živjeti i uspjeti u svojem nastojanju”, rekao je Gordan Hudina, Zagreb.
Prije nešto više od godinu dana, dijabetolog je Gordanu propisao lijek koji paralelno liječi šećernu bolest i sprečava nastanak kardiovaskularnih komplikacija.
“Od tada je u biti to smanjenje tjelesne težine počelo, u početku rapidno pada, da bi u roku od tih godinu i nešto dana tjelesna težina pala za 18 kila što je 15 posto ukupne mase. Osim tjelesne težine definitivno su se regulirali i tlakovi”, kazao je Gordan.
Od početka godine taj je lijek prebačen s A na B listu – i sada ga Gordan mora nadoplaćivati. To je veliki problem, smatra Zrinka Mach, ali i nelogična ušteda.
“Moramo znati da gotovo 57 posto troškova liječenja dijabetesa odlazi na kardiovaskularne komplikacije. Evo sada nam je ovo prilika da osobe dobiju lijek za šećernu bolest i spriječavanje nastanka kardiovaskularnih komplikacija. Znači time će se opet uštediti”, rekla je Zrinka Mach.
S njom se slaže i Manja Prašek.
“To je lijek koji je dokazano u svijetu smanjio za 20 posto kardiovaskularne komplikacije. Zamislite si naše penzionere koji nažalost nemaju te mogućnosti da nadoplaćuju taj lijek”, kazala je Manja Prašek.
Pitali smo i HZZO o ovom potezu. Odgovorili su: “Nakon što se odredi referentna cijena za lijek, proizviđač može smanjiti svoju cijenu. Ako se to ne dogodi, lijek odlazi na B listu.”
Svi ovi potezi ugrožavaju više od 284 000 dijabetičara – ali još i otprilike 200 tisuća onih koji nisu registrirani.
“Pričamo o velikom broju oboljelih, a ako uzmemo u obzir njihove obitelji to je zaista o veliki broj ljudi koji su u ovom trenutku zaista ugroženi. HZZO s ovim mjerama koje donosi, ljudi su zaista nezadovoljni, boje se što će se dogoditi s njima, nisu u stanju plaćati sve ove nadoplate koje se stavljaju njima na na teret. Krajnje je vrijeme da se nešto poduzme, inače HZZO i sve će otići u kolaps”, rekla je Zrinka Mach, predsjednica Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga.
A taj kolaps će se prelomiti preko leđa onih koji su najranjiviji.
“To spašava život život. Njegov život. A moj olakšava. Njegov doslovce spašava”, kazala je Bojana Dokić, Lukina majka.
“Dijabetes je bolest koja ne boli, ali razara. A kada razori onda je kasno i nema natrag”, rekla je Andreja Veljača, predsjednica Hrvatskog saveza slijepih.
Da bi se to spriječilo trebali bismo ići naprijed, zajedno s razvojem medicine. Ali, kakva je korist od novih načina liječenja – ako to do nas dolazi presporo ili nikada?
Ana Trcol