Za godinu i pol staru Riječanku Marlenu, koja boluje od rijetke i teške genetske bolesti kože, pokrenuta je internetska peticija kojom se od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) traži da joj omogući liječenje lijekom Vyjuvek. Pokretači peticije pozivaju građane da svojim potpisom podrže nastojanja da djevojčica što prije dobije pristup terapiji koja bi joj mogla olakšati svakodnevni život.
Marlena boluje od recesivne distrofične epidermolize buloze, rijetke genetske bolesti zbog koje i najmanje trenje ili dodir mogu izazvati stvaranje mjehura i bolnih rana na koži.
Kod osoba s ovom bolešću nedostaje funkcionalni kolagen VII, protein koji povezuje slojeve kože i pridonosi njezinoj čvrstoći. Zbog toga je koža izrazito osjetljiva, a svakodnevne aktivnosti mogu biti praćene bolovima i nastankom novih rana.
Lijek koji potiče zacjeljivanje rana
Vyjuvek je genska terapija u obliku gela koji se nanosi izravno na rane. Djeluje tako da u stanice kože unosi funkcionalne kopije gena COL7A1, omogućujući im proizvodnju kolagena VII, čime se potiče zacjeljivanje rana.
Prema navodima pokretača peticije, lijek je odobren u Europskoj uniji za liječenje ove bolesti od rođenja, a primjenjuje se i u drugim europskim zemljama, uključujući susjednu Sloveniju.
Pokretači peticije smatraju da je iznimno važno Marleni omogućiti pristup liječenju što ranije, kako bi se poboljšalo zacjeljivanje rana i olakšala svakodnevna njega.
Svaki dan bez odgovarajuće terapije može značiti nove rane
U peticiji se posebno naglašava važnost pravodobnog liječenja. Naime, ponavljane i dugotrajno otvorene rane mogu uzrokovati snažnu bol, povećati rizik od infekcija te dovesti do stvaranja ožiljaka koji s vremenom mogu ograničiti pokretljivost.
Pokretači peticije upozoravaju i na činjenicu da vanjski izgled djeteta ne mora odražavati težinu bolesti.
To što se Marlena smije, hoda i igra ne znači da joj liječenje nije potrebno, poručuju, ističući kako je cilj omogućiti djevojčici što kvalitetnije djetinjstvo, uz manje bolova i lakšu svakodnevnu njegu.
Građani mogu podržati Marlenu potpisivanjem peticije
Peticijom se od Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje traži odobravanje liječenja lijekom Vyjuvek za malu Riječanku.
Pokretači pozivaju sve građane koji žele podržati Marlenu i njezinu obitelj da potpišu peticiju te tako pomognu da njihov zahtjev dobije što veću pozornost.
Peticiju za Marlenu možete potpisati na poveznici:
PETICIJA ZA MARLENU – Podržite zahtjev za odobrenje lijeka Vyjuvek
