Malena Riječanka Marlena ima tek godinu i pol, a već se svakodnevno suočava s bolnim ranama zbog rijetke genetske bolesti. Njezini roditelji, zajedno s drugim obiteljima djece oboljele od bulozne epidermolize, bore se za dostupnost genske terapije koja bi djeci mogla znatno olakšati život. Pokrenuta je peticija, a prema najnovijem apelu, do cilja nedostaje još oko 3000 potpisa.
Marlena boluje od recesivne distrofične bulozne epidermolize, teškog oblika bolesti zbog kojeg je koža izrazito krhka i osjetljiva. Čak i manje trenje ili pritisak mogu izazvati bolne mjehure i rane, zbog čega svakodnevne aktivnosti, igra i njega zahtijevaju izniman oprez. Njezina majka Jelena Herceg javno je progovorila o izazovima s kojima se obitelj suočava i uputila apel nadležnim institucijama da djeci omoguće pravodobno liječenje.
Nadu obiteljima pruža Vyjuvek, genska terapija u obliku gela koja se nanosi izravno na rane i potiče njihovo zacjeljivanje. Lijek je odobren u Europskoj uniji, a već se primjenjuje u pojedinim europskim zemljama, uključujući Sloveniju. Iako ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, može znatno pomoći u zacjeljivanju rana i smanjenju svakodnevnih tegoba.
U Hrvatskoj se još čeka odluka o uvrštavanju lijeka na Osnovnu listu HZZO-a. Roditelji traže da se postupak što prije dovrši te da se razmotre mogućnosti ranijeg pristupa terapiji za djecu kojoj je medicinski potrebna. Prema ranijim informacijama HRT-a, riječ je o šestero djece u Hrvatskoj koja bi mogla primati ovu terapiju.
Kako bi njihov apel dopro do što više ljudi, pokrenuta je peticija „Kolika je cijena dječjeg zdravlja?”, koju je do trenutka provjere potpisalo više od 47.000 građana. Akciji su se pridružili i brojni hrvatski glazbenici, među kojima su Matija Cvek, Mia Dimšić, Neno Belan, Davor Gobac, Marko Tolja i Ivan Dečak, koji su sudjelovali u snimanju pjesme „Koje su stvari bitne”.
Peticiju možete potpisati na stranici Peticijeonline: https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne
Važno je napomenuti da nakon potpisivanja treba potvrditi potpis putem e-pošte, a poruka može završiti i u neželjenoj pošti.
