RIJEDAK GENETSKI POREMEĆAJ

Fontane u Rijeci će svijetiliti zelenom bojom; Povod je obilježavanje Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma

Foto: Mateo Levak/Riportal

U petak 22. listopada u večernjim satima (od 18 sati), fontane na Jadranskom trgu bit će osvjetljene zelenom bojom povodom Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma koji se u cijelom svijetu obilježava upravo 22. listopada s ciljem podizanja društvene svijesti o postojanju ovog rijetkog genetskog sindroma.

Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću a donosi nestanak gena na 22 kromosomu. Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja: sniženi mišićni tonus, nerazvijen govor, od umjerenih do teških intelektualnih teškoća, poremećaj autističnog spektra, limfedem, gastrorefluks, epilepsija, narušena termoregulacija te mnoga druga teška stanja.

U svijetu je prema dostupnim informacijama iz službenog registra upisano 2756 osoba, dok Hrvatska bilježi 13 obitelji.

VIDEO DANA:

Rijeka će se i ove godine, na inicijativu Udruge GENOM, pridružiti obilježavanju  Međunarodnog dan Phelan McDermid sindroma te će u znak podrške djeci rođenoj s tim rijetkim genetskim sindromom i njihovim obiteljima osvijetliti zelenim svjetlom fontane na Jadranskom trgu.

Ovo je četvrti po redu Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma koji se prošle godine u svijetu obilježio upravo tako što su poznate građevine, mostovi, katedrale, fontane od Zagreba, Pariza, New Yorka, Londona, Berlina, pa sve do Sydneya bile osvjetljenje zelenom bojom.

I.B.

Imate zanimljivu priču, fotografiju ili video?
Pošaljite na Whatsapp, Viber, MMS 097 64 65 419 ili na mail vijesti@riportal.hr ili putem Facebooka i podijeliti ćemo ju sa tisućama naših čitatelja.
Komentari