RIJEDAK GENETSKI POREMEĆAJ

Fontane u Rijeci će svijetiliti zelenom bojom; Povod je obilježavanje Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma

Idi na originalni članak
Foto: Mateo Levak/Riportal

U petak 22. listopada u večernjim satima (od 18 sati), fontane na Jadranskom trgu bit će osvjetljene zelenom bojom povodom Međunarodnog dana Phelan McDermid sindroma koji se u cijelom svijetu obilježava upravo 22. listopada s ciljem podizanja društvene svijesti o postojanju ovog rijetkog genetskog sindroma.

Oglas

Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću a donosi nestanak gena na 22 kromosomu. Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja: sniženi mišićni tonus, nerazvijen govor, od umjerenih do teških intelektualnih teškoća, poremećaj autističnog spektra, limfedem, gastrorefluks, epilepsija, narušena termoregulacija te mnoga druga teška stanja.

U svijetu je prema dostupnim informacijama iz službenog registra upisano 2756 osoba, dok Hrvatska bilježi 13 obitelji.

VIDEO DANA:

Rijeka će se i ove godine, na inicijativu Udruge GENOM, pridružiti obilježavanju  Međunarodnog dan Phelan McDermid sindroma te će u znak podrške djeci rođenoj s tim rijetkim genetskim sindromom i njihovim obiteljima osvijetliti zelenim svjetlom fontane na Jadranskom trgu.

Ovo je četvrti po redu Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma koji se prošle godine u svijetu obilježio upravo tako što su poznate građevine, mostovi, katedrale, fontane od Zagreba, Pariza, New Yorka, Londona, Berlina, pa sve do Sydneya bile osvjetljenje zelenom bojom.

I.B.

Exit mobile version