Dr. Roganović je, nakon što su građani u samo nekoliko dana prikupili vrtoglav iznos od čak 35 milijuna kuna za Milino liječenje u SAD-u, rekla da se ne bi smjelo dogoditi da se opet pojave slučajevi nove Mile ili Nore i da se skuplja novac za liječenje
Oglas
Posjetili smo odjel hematologije i onkologije u Dječjoj bolnici Kantrida (koja spada pod KBC Rijeka), a na kojem se trenutno liječi desetero djece koja su oboljela od raka. Odjel izgleda izvrsno, no ne zahvaljujući novcu iz proračuna i ulaganju zdravstvenih institucija, nego isključivo zahvaljujući građanima koji su uplaćivali donacije za ovaj odjel, piše Martina Pauček Šljivak za Index.hr.
To nam je potvrdila pročelnica tog odjela dr. Jelena Roganović, koja liječi i spašava djecu oboljelu od malignih bolesti, a među njima je bila i mala Mila Rončević, koja je na tom odjelu provela godinu dana.
“Svake godine se na našem odjelu dijagnosticira 20 djece s novo dijagnosticiranom malignom bolešću. Dnevni ritam je intenzivan, svaki dan 10-ak djece ovdje prima kemoterapiju i leži na odjelu. Roditelji mogu s njima biti 24 sata, znači cijelo vrijeme. Sobe imaju i svoju kupaonicu. Uvjeti su dobri, odnosno za hrvatske pojmove su izvanredni, a za europske su vrlo dobri, no ne znači da ne mogu biti još i bolji. Opet zahvaljujući srcima tih istih ljudi koji su i Milu prepoznali kao nekoga kome treba pomoći. Mi smo se prije šest godina iz malog, skučenog prostora preselili u ovaj respektabilan prostor koji je najsuvremenije opremljen. I to nam je omogućila javnost preko humanitarne akcije. Pritom su nam isto tako pomogli mediji i neizmjernu zahvalnost dugujemo civilnim udrugama, prije svega udruzi Krijesnica, koja je najvećim dijelom zaslužna za ovaj odjel kakav je danas”, rekla nam je odmah na početku dr. Roganović.
Foto: Luka Šangulin/Index.hr
“Liječenje djece ne smije ovisiti o donacijama, sva djeca moraju imati istu šansu”
Provela nas je odjelom i pokazala nam sobe, vidjeli smo da su roditelji uz svoje mališane, a na odjelu su i medicinske sestre koje im uz dr. Roganović pružaju najbolju moguću skrb.
Dr. Roganović je, nakon što su građani u samo nekoliko dana prikupili vrtoglav iznos od čak 35 milijuna kuna za Milino liječenje u SAD-u, rekla da se ne bi smjelo dogoditi da se opet pojave slučajevi nove Mile ili Nore i da se skuplja novac za liječenje. Sad nam je pojasnila što je pod tim konkretno mislila.
“Čini se da polako i drugi izlaze sa sličnim izjavama. Ja sam prije svega mislila na to da liječenje djece koja zahtijevaju terapijske modalitete, a koji nisu mogući u Hrvatskoj, treba biti omogućeno svima, treba biti dostupno ravnomjerno, ne smije biti bazirano na srcima ljudi i ovisiti o tome hoće li građani donirati”, rekla je dr. Roganović za Index.hr.
“Ima puno roditelja čija su djeca teško bolesna, a nemaju im čak ni za kupiti pidžamicu”
Mediji su, navodi nam, odigrali pozitivnu ulogu i omogućili maloj djevojčici najbolje liječenje.
“No ono što kažem, mislite na svu djecu, pomozite i onoj djeci iza kamera. Ima puno roditelja čija su djeca teško bolesna, ne slikaju ih, nemaju im čak ni za kupiti pidžamicu, nisu za izlaske u javnost. Treba misliti i na njih. Kad kažem da ima drugih Mila, koliko ima Mila? Možda jedna, dvije ili tri u ovom trenu u Hrvatskoj. Mila neka vam samo bude simbol jednog djeteta s rakom koje želi i mora živjeti. Postoje otvorena pitanje zdravstvenim vlastima što će sad učiniti. Ovo je idealna prilika da se napravi sustavno rješavanje. Činjenica je da je obitelj Rončević moralno i bilo kako moćna obitelj i sad razmišlja o osnivanju fonda ili fondacije. Isto tako moram reći kako je dobrih primjera zaklade već bilo i nadam se da će biti i dalje”, rekla je dr. Rončević.
Foto: PGŽ
“Ne znam koliko bih dugo ostala ministrica”
Za primjer je istaknula Zakladu Ana Rukavina koja je, kaže nam, od osnivanja 2006. godine, kad je u hrvatskom registru darivatelja matičnih stanica bilo njih 150, utjecala na to da ih danas ima 60.000.
“Od jedne male Hrvatske ova je Zaklada napravila da smo na 10. ili 11. mjestu zemalja po broju darivatelja krvotvornih matičnih stanica. Zaklada je pomogla rad hrvatskog registra i spašava živote. A Miline roditelje molim, savjetujem, da bez koordinacije, bez jasnog savjetovanja struke, nema pravilne raspodjele i odlazaka djece na liječenje u inozemstvo. Znači bez struke, bez zdravstvenih autoriteta, da ne govorim o pravnim savjetnicima, nijedna zaklada ne može kvalitetno raditi”, rekla je dr. Roganović.
Pitali smo je smatra li da je proračunski novac u zdravstvu optimalno raspoređen i imaju li dovoljno sredstava za borbu protiv malignih bolesti kod djece.
“Ne znam kako je proračunski novac za zdravstvo raspoređen, znam da sam ja ministrica da bih maksimalno vukla u svoj sektor i ne znam koliko bih dugo ostala ministrica, no ono što znam i mogu reći je da djeci s malignim bolestima u Hrvatskoj ne nedostaje lijekova, nama to zdravstveni sustav omogućuje. Liječenje malignih bolesti djece u Hrvatskoj je dobro, ono se provodi prema najsuvremenijim europskim smjernicama. Čulo se ovih dana da mi poštujemo hrvatske smjernice, no Hrvatska nema smjernice za liječenje malignih bolesti. Pedijatrijska onkološka struka slobodno može reći da se kod nas djeca oboljela od malignih bolesti liječe isto kao i ona u Grazu ili Berlinu”, rekla je dr. Roganović za Index.hr.
Foto: Ilustracija
No kad je u pitanju eksperimentalna terapija i kad standardna terapija kod tih bolesti više ne djeluje, navodi kako javnost nešto mora znati.
“Eksperimentalna terapija ne bi se trebala naplaćivati”
“Pitanje eksperimentalne terapije o kojem se ovih dana stalno govori, i u tome se slažem sa zdravstvenim autoritetima i možda jedino u tome, a to je da ta terapija nije nešto što se provodi. Naime, roditelji često hoće eksperimentalnu terapiju ili imunološku terapiju. To su terapije koje se provode kad zakažu standardne metode liječenja koje se baziraju na medicini zasnovanoj na dokazima. Eksperimentalna terapija, to smo čuli od kreatora zdravstvene politike ovih dana, ona se ni ne bi trebala naplaćivati, dijete koje nije odgovorilo na standardnu terapiju i koje treba neki vid biološkog eksperimenta zapravo je sudionik u ispitivanju nekog lijeka. To se ne bi trebalo naplaćivati”, rekla je dr. Roganović.
Međutim, upravo se ta eksperimentalna terapija često jako skupo naplaćuje. Pitali smo je imaju li stoga sva djeca u Hrvatskoj jednaku šansu otići van na liječenje.
“Ako me pitate sa strane struke, mogu reći iz svog kuta gledanja da nikad nijednom djetetu nismo uskratili liječenje u inozemstvu ako je riječ o standardnom liječenju, a da tu standardnu terapiju mi nismo imali. No eksperimentalna terapija je nešto što se tek ispituje i kako sam rekla, to se ne bi ni smjelo naplaćivati. A sad, imaju li sva djeca u Hrvatskoj jednaku šansu otići van, to sam rekla, kad sam navela da postoji još bolesne djece iza kamera i da se i na njih mora misliti. Sva djeca bi trebala i morala imati istu šansu”, rekla je dr. Roganović.
“Za Milu su uplatili svi iz moje obitelji, a u državni fond ne”
Pitali smo je kako komentira da se u Fond za skupe lijekove u skoro godinu i pol uplatilo oko 200.000 eura, dok se za Milu u nekoliko dana uplatilo oko pet milijuna eura.
“Na to vam mogu dati jedan osobni primjer, nemam nijednog člana uže i šire obitelji a da nije uplatio za Milu, e sad je li itko od njih uplatio u fond, nisam ih pitala, ali ne vjerujem da jesu. A o tome zašto se u državni fond ne uplaćuje, to se trebaju zapitati oni koji nisu prikupili u svoj fond dovoljno novaca”, rekla je dr. Roganović.
Navodi kako su građani očito pokazali nepovjerenje kod uplaćivanja u taj fond, no da se tu radi o više pitanja.
“Jedno su skupi lijekovi, jedno su inovativne terapije, naime, eksperimentalnih terapija ima za malo bolesti. Primjera radi, ova vrhunska bolnica u Philadelphiji gdje je Mila sad, također prema riječima njenog oca, a i mojim saznanjima, nema eksperimentalnu terapiju za našu Milu. No vjerujem kako će tamo dobiti vrhunsku skrb, ali isto tako kad govorimo o slučaju male Mile mislim da se premalo govori da je ovaj isti zdravstveni sustav u Hrvatskoj omogućio Mili pretraživanje svjetskog registra darivatelja koštane srži. Imali smo snage u povratu bolesti i da se pretražuje registar, da se nađu dobrovoljni darivatelji, da se napravi potrebna tipizacija. I na koncu Milin otac je na tome zahvalio”, rekla je dr. Roganović, koja se s njima redovito čuje.
“Imam se potrebu čuti s njima, no o tome kako je ona će vam najbolje reći njeni roditelji jer to su privatne stvari”, dodala je dr. Roganović.
“U par dana se skupi 5 milijuna eura, a godinama se već ne može naći smještaj za oboljele u Rijeci”
Ono što bi, kaže, molila je da gradski oci, kao i KBC Rijeka, napokon reagiraju na njene dugogodišnje zamolbe da se roditeljima djece oboljele od malignih bolesti, a koja se liječe u Rijeci, omogući jedan smještaj u blizini Dječje bolnice Kantrida, kako bi obitelji mogle biti zajedno kad dijete pauzira od kemoterapije.
“Paradoks svega je da mi možemo skupiti pet milijuna dolara za terapiju jednog djeteta u par dana, a da godinama već ne možemo dati jedan prazan stan u krugu bolnice za brojne obitelji čija djeca se liječe u Rijeci, a oni putuju iz ostalih gradova i mjesta u zemlji. I KBC Rijeka i gradski oci imaju puno mojih zamolbi, nadam se da će ih možda ovaj put pročitati i omogućiti obiteljima da budu zajedno kad im djeca ne primaju terapiju”, rekla je dr. Roganović za Index.hr.
Na pitanje jesu li na te zamolbe ikad odgovorili bilo pisanim bilo usmenim putem – rekla je da nisu.
“Dosad nikad nisam dobila odgovor. Nadam se da će se nešto poduzeti po tom pitanju. U ostalim gradovima, poput Zagreba, Splita, postoje smještaji za obitelji, a kod nas nema nijednog”, rekla je na kraju dr. Roganović.
