Nevjerojatno je što i danas stižu uplate građana za liječenje male Mile
Jutros je na svom Facebook profilu otac male Mile, Marin Rončević, objavio kako je malena Mila bolje i da se nadaju skorom povratku u Hrvatsku iz SAD-a.
Ovog puta se u svom statusu osvrnuo na sredstva uplaćena na račun Zaklade te najavio da uskoro kreću dva projekta koja bi trebala pomoći velikom broju bolesne djece.
Njegov status prenosimo u cijelosti:
“Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Sluzimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za išta drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni.
Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljsanju izljecenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilistem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljsanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku cemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid-19. Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije nije predvidjeno osiguranjem HZZOa. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje ce isti omoguciti…
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane!
Lijepi pozdrav”, napisao je Rončević.
(Marin Rončević/Facebook)
Podsjetimo, djevojčica se od akutne megakariocitne leukemije liječi u bolnici Children’s Hospital of Philadelphia u Sjedinjenim Američkim Državama, a za njeno je liječenje putem velike humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna.
