POSTOJI VIŠE OD 10000 GENETIČKIH POREMEĆAJA

Predstavljen Centar za genetičku edukaciju Medicinskog fakulteta u Rijeci

U Gradskoj vijećnici Grada Rijeke održano je predstavljanje Centra za genetičku edukaciju (GENRi), koji je pokrenut pri Medicinskom fakultetu u Rijeci.

Centar za genetičku edukaciju osnovan je 2020. godine s osnovnim ciljem podizanja razine genetičke pismenosti u liječnika koji nisu specijalisti medicinske genetike i drugih zdravstvenih djelatnika, ali i opće populacije, prvenstveno pacijenata i njihovih obitelji. Uloga Centra za genetičku edukaciju važna je zbog premoštenja velikog nerazmjera između ubrzanog razvoja genetike čovjeka i ispravne primjene spoznaja na svim razinama zdravstvene zaštite uz poštivanje najviših bioetičkih standarda.

„Centar za genetičku edukaciju je proizašao iz polustoljetnog iskustva Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku Medicinskog fakulteta u Rijeci. Znanost i struku vezujemo za edukaciju, želeći ovaj projekt usmjeriti na nove, više razine. Centar je od izuzetnog značaja za čitavu zajednicu, od liječnika i drugih zdravstvenih djelatnika do pacijenata i zainteresirane javnosti. Podizanje razine genetičke pismenosti liječnika i zdravstvenih djelatnika omogućit će bolju skrb o pacijentima s genetičkim poremećajima, a pacijentima, njihovim obiteljima i široj javnosti pomoći u kvalitetnijem donošenju odluka o vlastitom zdravlju. Znanje oplemenjuje život, znanost donosi napredak, a jedino se edukacijom možemo boriti protiv pogrešnih stavova, strahova i manipulacije“, kazala je voditeljica Centra doc. dr. sc. Nina Pereza, dok je o razlozima za osnivanjem Centra govorio predstojnik Zavoda za medicinsku biologiju i genetiku, prof. dr. sc. Saša Ostojić.

Centar za genetičku edukaciju važan u smanjivanju predrasuda prema osobama s genetičkim poremećajima

Podršku osnivanju centra iskazali su Ministarstvo zdravstva, Primorsko-goranska županija i Grad Rijeka.

 

Ministar zdravstva Vili Beroš obratio se putem video-veze, naglasivši kako su preventivna medicina i genetičko opismenjavanje teme o kojima se nedovoljno govori.
„Činjenica je da se medicinska genetika silovito razvija, međutim genetička pismenost je sasvim druga priča. Zato mi je neizmjerno drago da imamo Centar za genetičku edukaciju – to je važan korak prema obrazovanju liječnika i ostalih zdravstvenih djelatnika koji skrbe o pacijentima s genetičkim poremećajima. Nevjerojatno je da danas imamo više od 10 tisuća genetičkih poremećaja, ali u društvu još uvijek postoje predrasude prema takvim osobama. To je neprihvatljivo i treba se promijeniti. Centar za genetičku edukaciju predstavlja tu promjenu i budi mi optimizam u ostvarenje takve vizije društva“, poručio je ministar Beroš.

Gradonačelnik Rijeke Vojko Obersnel, koji je tijekom svoje akademske karijere bio usmjeren edukaciji studenata u području genetike čovjeka, izrazio je zadovoljstvo što je Centar za genetičku edukaciju osnovan upravo u Rijeci.
„Ovo je jedan od rijetkih centara ovakve vrste u Europi, što ukazuje na vizionarstvo njegovih pokretača“, kazao je gradonačelnik Obersnel, ističući kako vidi brojne načine suradnje Centra i Grada Rijeke. Radi se o mogućnosti suradnje kroz projekt Rijeka zdravi grad, podučavanju na važnost poštivanja različitosti putem građanskog odgoja i obrazovanja u vrtićima i osnovnim školama, ali i u Dječjoj kući, koja se uskoro otvara u Rijeci.

U ime Primorsko-goranske županije, koja kontinuirano proaktivno sudjeluje u promociji akademskih vrijednosti uz posebnu brigu za cjelovita rješenja u zdravstvenoj skrbi građana, uspješan rad Centra zaželio je župan Zlatko Komadina.
„Hvala vam na osnivanju centra, jedne važne institucije koja će puno učiniti na promociji zdravlja i edukaciji stanovništva, ali i medicinskih djelatnika“, kazao je župan Komadina.

Velika podrška akademske zajednice i struke

Osnivanje Centra za genetičku edukaciju dobilo je i veliku podršku akademske zajednice, koju su iskazali voditelj Kliničkog instituta za genomsku medicinu Univerzitetskog medicinskog centra Ljubljana i predsjednik Europskog društva za humanu genetiku Borut Peterlin, rektorica Sveučilišta u Rijeci Snježana Prijić-Samaržija te dekan Medicinskog fakulteta u Rijeci Goran Hauser.

Možda najveće koristi od ulaganja i istraživanja medicinske genetike ima upravo sama struka, kao temeljni korisnik Centra za genetičku edukaciju. O doprinosu Centra osnaženju ideje stvarnog ožitvorenja Sveučilišne bolnice i neraskidive isprepletenosti edukacije, struke i znanosti govorilo je ravnatelj KBC-a Rijeka Alen Ružić. Predstojnici triju bolničkih klinika ukazali su na važnost genetičke edukacije u skrbi o pacijentima – predstojnica Klinike za neurologiju Vladimira Vuletić, predstojnica Klinike za pedijatriju Jelena Roganović te predstojnik Klinike za ginekologiju i porodništvo Herman Haller. O važnosti osnivanja centra govorili su i voditeljica Odjela za promicanje tjelesnog zdravlja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo Sanja Musić Milanović, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek te predsjednica studentske udruge CroMSIC Gaia Bellesi.

Osnovni cilj Centra bit će ostvaren kroz znanstvena istraživanja, edukativno i stručno djelovanje. Sva znanstvena istraživanja bit će usmjerena unaprjeđenju edukacije, a provođenjem različitih oblika edukacija temeljenih na stvarnim potrebama (engl. needs-based education) bit će omogućeno stjecanje znanja, vještina i stavova prema medicinskoj genetici. Navedeno uključuje poslijediplomski specijalistički studij za liječnike, tečajeve cjeloživotnog obrazovanja i radionice za zdravstvene djelatnike, radionice za opću populaciju, pacijente i njihove obitelji, kao i izradu edukativnih materijala. Kroz stručno djelovanje i uspostavljanje suradnje s ekspertnim centrima u Europi i svijetu, Centar će aktivno sudjelovati u unaprjeđenju genetičke edukacije sudjelovanjem i organiziranjem stručnih skupova.

Centar već proveo niz aktivnosti – od provođenja istraživanja do pokretanja izrade edukativnih igračaka

Voditeljica dr. Pereza istaknula je brojne aktivnosti koje je ove godine osnovan Centar već proveo. Tako su rezultati prvog istraživanja o utjecaju edukacije na promjenu stava prema medicinskoj genetici, provedenog među riječkim studentima medicine, objavljeni u prestižnom i klinički najvažnijem časopisu iz medicinske genetike „European journal of human genetics“. Također, Centar je dobio priliku prvi u svijetu izraditi tematski broj o važnosti genetičke edukacije u medicini u suradnji s medicinskim časopisom „Frontiers in genetics“.

Sljedeće istraživanje uključuje ispitivanje znanja, stavova i ponašanja vezanih uz medicinsku genetiku kod liječnika koji nisu specijalisti medicinske genetike, a koji skrbe o pacijentima s genetičkim poremećajima.

Trenutno se u suradnji sa studentskom udrugom CroMSIC i tvrtkom za izradu edukativnih igračaka Linit Desing provodi projekt „Postani student – genetički edukator“. Iduće godine trebale bi započeti radionice, s pratećim slikovnicama i didaktičkim igračkama, o osnovama genetike za djecu predškolske dobi, koja bi educirale o osnovnim podacima o genetici, ali i ukazivale na poštivanje različitosti, ali i života općenito.

Nakon što je već pripremljena „Slagalica nasljeđa“, priručnik za opismenjavanje iz medicinske genetike namijenjen liječnicima, studentima i pacijentima, kojeg su napravili studenti Medicinskog fakulteta u Rijeci, sada slijedi prijevod priručnika na strane jezike i izrada zabavnog interaktivnog online sučelja.

Trenutno se izrađuje poslijediplomski specijalistički studij „Genomska medicina“, tek treći takav u svijetu, a planira se i organizacija prvog europskog kongresa iz genetičke edukacije u medicini.

Pogledajte snimku prezentacije Centra za genetičku edukaciju na You tube kanalu Grad Rijeka – Gradska vijećnica.

Imate zanimljivu priču, fotografiju ili video?
Pošaljite na Whatsapp, Viber, MMS 097 64 65 419 ili na mail vijesti@riportal.hr ili putem Facebooka i podijeliti ćemo ju sa tisućama naših čitatelja.
Komentari