Anja od cistične fibroze boluje od rođenja, no kaže, put do dijagnoze nije bio lagan
“Prvo što napravim kada otvorim oči popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena…”, tako započinje svoju priču 27-godišnja Đakovčanka Anja Privara za RTL Vijesti.
Ona je jedna od 150 osoba u Hrvatskoj koja boluje od cistične fibroze, rijetke i smrtonosne bolesti koja se liječi neprekidno od postavljanja dijagnoze do kraja života, složeno, svakodnevno i dosljedno.
Za osobe oboljele od ove bolesti gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje, te kronične prehlade i upale pluća su svakodnevica. Cistična fibroza je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem (pluća, gušterača, jetra, sinusi, reproduktivni sustav) te, da bi preživjeli, oboljeli svaki dan od najmlađe dobi piju lijekove, inhaliraju se antibioticima, provode razne tehnike čišćenja dišnih puteva i paze na prehranu. Bilo koje odstupanje od ove rigorozne svakodnevice može dovesti do dodatne progresije bolesti i završiti smrću.
Anja od cistične fibroze boluje od rođenja, no kaže, put do dijagnoze nije bio lagan. Kao beba, slabo je napredovala, usprkos dojenju.
”Rođena sam s tri kile, a sa šest mjeseci sam imala 4,9 kilograma. Sve sam više kašljala, bila sam sve slabija. Tada me pedijatrica uputila u KBC Osijek gdje su me liječili zbog bronhitisa te su me ubrzo poslali kući. Ponovno nisam bila dobro nakon nekoliko dana, a pedijatrica me zbog plućnog stanja hitno poslala u Kliniku za dječje bolesti u Zagreb gdje su mi radili razna testiranja i pokušali liječiti u periodu čekanja rezultata. Ubrzo su roditelji bili pozvani na razgovor gdje im je rečeno da imam cističnu fibrozu. Iduće mjesece provela sam u bolnici na terapijama gdje su se liječnici borili da me izvuku, s obzirom na mjesece pogrešnog liječenja”, opisuje same početke bolesti za RTL Vijesti.
Blagoslov i nesreća
Od kad je dobila dijagnozu, ni jedan obrok ne smije konzumirati bez lijekova, a kada je bila beba stavili su je i na posebno mlijeko čija je cijena tada bila 150 maraka na mjesečnoj bazi, a plaća njezinog oca bila je 100 maraka.
Od iste bolesti boluje i Anjin mlađi brat. Kaže kako je to u isto vrijeme i blagoslov i nesreća, jer imali su kroz sve jedno drugo.
”Brata su odmah testirali pri rođenju. Mojim roditeljima je to poprilično teško. Bolest je rijetka, pa su se liječnici pomalo i na meni učili, davali raznorazne terapije. Bilo je tu puno nemoći, neznanja i financijskih problema. Nekako smo imali tu sreću da preživimo”, opisala je Privara.
Naglašava kako je u Hrvatsku potrebno uvesti neonatalni screening. To je nešto što je dostupno, no u našoj zemlji se ne provodi.
”Samim tim, bolest se dijagnosticira kasnije, kad su neke štete već napravljene, jer nama organi propadaju svaki danom, sve više i više”, objašnjava naša sugovornica.
Svakodnevica s inhalacijama i tabletama
”Život mi je u potpunosti podređen cističnoj fibrozi. Prvo što napravim kada otvorim oči popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena. Moram se probuditi tri sata ranije prije odlaska na posao nego što bih morala da nisam bolesna. Tijekom dana popijem 25 do 30 tableta koje se moraju uzimati u određeno vrijeme prije, uz ili nakon obroka”, opisuje Privara svoju svakodnevicu za RTL Vijesti.
Nakon posla ponovno je čekaju još dvije inhalacije, a uz sve to mora negdje ubaciti i fizičku aktivnost. Ako je bolest u pogoršanju, tada broj inhalacija raste s četiri na šest do osam, kao i broj tableta. Zbog cistične fibroze organi joj svakim danom propadaju i sve joj je teže disati.
”Svaki dan je priča za sebe, a moja pluća i drugi organi svakim danom propadaju. Sve mi je teže disati, a to mi i teško pada psihički jer se u trenucima pogoršanja bolesti osjećam kao zamorac koji trči u krug. Problem mi je smijati se, znate onako – od srca. Uvijek se počnem gušiti, ne mogu doći do zraka. Dakle, radi se o najobičnijem smijanju koje zdravi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Teško mi se penjati po stepenicama, pa bile to i dvije, tri. Veliki napor predstavlja mi i odlazak u trgovinu, nošenje vrećica… O fizičkoj aktivnosti da i ne pričam. Svako moje trčanje bi završavalo s iskašljavanjem krvi kao i plivanje. Ovisno o količini krvi završila bih ili na hitnoj ili bi se smirilo samo od sebe, a to psihički djeluje na mene. Nije normalno vidjeti da iskašljavaš krv i da te krvi ima jako puno. Mi umiremo kao mlade osobe upravo zbog zatajenja pluća.”, priča.
Lijekovi koji život znače
No Anja se ne predaje, posebice jer se sada zajedno s drugima iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, u kojoj je tajnica, mora boriti s HZZO-om. U zadnjih desetak godina Europska agencija za lijekvoe (EMA) je odobrila nekoliko lijekova koji bi oboljelima od ove rijetke smrtonosne bolesti produžili život i uvelike povećali njegovu kvalitetu, no HZZO nikako da ih stavi na listu osnovnih lijekova.
Prošle su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a na kojima su razmatrani zahtjevi za stavljanje lijekova na listu, još nije bilo pozitivnog odgovora. U Hrvatskoj se cistična fibroza trenutno liječi samo potpornom terapijom kojom se pokušava “zakrpati rupe” nastale progresijom bolesti. Iako postoje lijekovi koji djeluju na uzrok bolesti.
”Za kontrolu bolesti dišnog sustava provode se redovite vježbe koje potiču iskašljavanje (fizikalna terapija), primjenjuju se lijekovi koji omekšavaju sluz u dišnom sustavu, antibiotici za suzbijanje infekcije (bilo na usta, bilo u inhalacijama ili intravenozno). Daju se i protuupalni lijekovi”, objašnjava.
”Nedostupnost spasonosnih lijekova nije jedini primjer nefunkcioniranja sustava. Većinu lijekova i medicinskih pomagala moramo financirati sami – vitamini, inhalatori i raspršivači, hipertone otopine, mukolitici, probiotici… Svaki mjesec izdvajam i do 1200 kuna kako bih pokušala držati bolest pod kontrolom. Oboljeli su prepušteni sami sebi i to je naša stvarnost”, ističe Anja.
Udruga peticijom i kampanjom želi potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu lijekova.
”Kampanju „Kaftrio – udah života“ pokrenuli smo s ciljem stavljanja spasonosnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu HZZO-a. Ovi lijekovi mogu nam omogućiti da se smijemo bez kašlja, otpratimo djecu u školu, vidimo svoje roditelje dok odlaze u mirovinu i doživimo starost, no HZZO jednostavno ne želi razumjeti koliko je važna njihova brza odluka. U lipnju je borbu za život izgubio 31-godišnjak, a naša CF zajednica time je ostala bez još jednog člana. Za 150 oboljelih u Hrvatskoj ovi lijekovi znače život”, jasna je Anja.
Važno je da se odobre oba zahtjeva
Pitali smo Privaru da nam pojasni i kako djeluju spasonosni lijekovi koji oboljeli u Hrvatskoj još uvijek čekaju.
”Lijekovima se djeluje na uzrok bolesti čime se zaustavlja progresija. Najnoviji i najučinkovitiji od njih je Kaftrio. On djeluje tako da ispravlja najčešću mutaciju CFTR proteina (tzv. ∆F508) te tada on postaje funkcionalan što znači manje teških plućnih infekcija. Zabilježeno je i značajno poboljšanje plućne funkcije prilikom čega su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života oboljelih se značajno poboljšala, kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu da razmišljaju o budućnosti i da je se ne boje. Djeca imaju šansu da odrastaju bezbrižno, a ne da djetinjstvo provode u bolnici”, pojasnila je tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
No za oboljele je važno da HZZO odobri oba zahtjeva. Ovi lijekovi djeluju na određenu skupinu oboljelih, a u obzir se mora uzeti dob, mutacija i klinička slika. Orkambi je lijek namijenjen oboljelima od dvije godine na dalje koji imaju dvije kopije ∆F508 te nije pogodan za one s drugim mutacijama. Kaftrio trenutno u Europi mogu uzimati oboljeli stariji od 12 godina (očekuje se spuštanje dobne granice) koji imaju barem jednu kopiju ∆F508, a Kalydeco dolazi zajedno u kombinaciji s Kaftriom kao jedna terapija te se zato i nalaze na istom zahtjevu.
”Nakon samo par mjeseci korištenja, znatno se mijenja zdravstveno stanje, poboljšava se disanje, rad probave, jetre, gušterače i reproduktivnih organa. Ono najvažnije, produžuje se životni vijek te nam se omogućuje dostojanstven život prepun svakodnevnih aktivnosti bez straha od naglog pogoršanja ili smrti”, kaže..
Nadu im budi što su dobili podršku Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske da se ti lijekovi hitno stave na HZZO-ovu listu.
”Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi svi mi oboljeli od cistične fibroze i naše obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Iduća sjednica Povjerenstva za lijekove je 7. rujna”, s nadom u glasu govori Privara za RTL Vijesti.
‘I dalje se bojimo’
HZZO-ovo oklijevanje frustrira još više kada znamo da se nalazimo usred pandemije, a oboljeli od cistične fibroze svaki dan strahuju od zaraze Covidom.
”Mi oboljeli smo navikli nositi maske prilikom svakog odlaska u bolnicu, tako da nam je to zapravo normalno. Moramo se strogo čuvati od raznih plućnih infekcija, jer svaka upala pluća za nas može biti smrtonosna”, objašnjava Anja.
Kad je počela pandemija, ona je u Francuskoj radila na svom diplomskom radu. Studirala je molekularnu biotehnologiju, a diplomirala je upravo na temu genske terapije za cističnu fibrozu. Za nju početak pandemije značio je provesti dva i pol mjeseca u sobi od devet kvadrata bez izlaženja van, u svojevrsnoj samoizolaciji.
Iako joj je sada lakše, jer sada je u Hrvatskoj gdje je i njezin liječničkim tim koji je upoznat s njezinom dijagnozom, kaže kako je cijelo vrijeme prisutan strah od zaraze.
”Bilo bi drugačije da samo od mog ponašanja zavisi hoću li se zaraziti ili ne. Međutim zaraza se prenosi, dolazim u kontakt s drugim ljudima i naravno da ne mogu utjecati na svaku osobu s kojom dolazim u kontakt. Lakše je, ali i dalje je za nas oboljele to poprilično stresno. Bez obzira i na cijepljenje, svi se i dalje bojimo”, pojašnjava.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju kako bi potaknuli što bržu realizaciju zahtjeva. Cilj peticije je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj.
Peticija se nalazi na društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge te na linku.
”Cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku”, na kraju razgovora Anja je pozvala sve da se odazovu ovoj uistinu važnoj akciji, piše Ana Roksandić za RTL Vijesti.