Mališani će morati primati lijek minimalno do 18 godine
Malena Tea (1,5) bila je prvo dijete koja je u Hrvatskoj s dijagnozom spinalne mišićne atrofije kojemu je odobren lijek Spinraza, a čija doza stoji 640.000 kuna. Njena majka je sretno za 24sata potvrdila kako je Tea puno bolje – sa šest mjeseci više nije mogla micati svojim rukama i nogama, a danas svom snagom može zagrliti tatu kada dođe s posla. Tea je već nakon prve doze počela micati rukama i nogama, a do danas je primila već šest doza.
Počela je izgovarati prve riječi i, ono najbolje, samostalno diše. Prima po jednu dozu Spinraze svaka četiri mjeseca na zagrebačkom Rebru. Tea, kao i ostali mališani morat će primati Spinrazu minimalno do 18 godine.
I Valentina (5,5) iz Majurca primila je 17. listopada četvrtu dozu lijeka, a njena majka ne može se načuditi kako je lijek čudotvorno djelovao na njezinu kćer. Valentini je u petom mjesecu života dijagnosticirana epilepsija Westov – sindrom, od koje se liječila.
Nažalost, kako tvrdi majka, odjednom je klonula u petoj godini života, kad se prilikom kupanja nije mogla pomaknuti. Sada je, kao i ostatak djece koja prima lijek, puno bolje, piše 24sata.
Vijesti.hr
Patrik Macek/PIXSELL
