Dobra vijesti za djecu leptire i njihove roditelje. HZZO uvrštava skupi lijek na listu
Iza osmijeha i sretnih trenutaka kriju se brojne borbe i teški trenuci. Šest i pol godina stara Mila boluje od bulozne epidermolize, a uskoro bi trebala dobiti lijek koji bi joj mogao znatno olakšati svakodnevicu.
“Mi bolju vijest danas nismo mogli čuti, nadali smo se i priželjkivali smo da ćemo dobiti zeleno svjetlo, to je jedan veliki korak, prvi i najveći prema ovoj terapiji”, izjavila je Marija Brkinjač iz Zagreba.
Za Milu bi ovaj lijek značio manje boli i priliku za ljepše djetinjstvo. “Lijek će zacijeliti kronične rane koje ima ona od rođenja, rane koje su velike, zacijele pa se otvore. Taj lijek bi trebao riješiti kronične rane i infekcije i dalje probleme i kompilacije koje bi se trebale dogoditi”, dodaje Barlić.
Marlenu, koja ima godinu i pol, gledatelji su prije desetak dana upoznali u emisiji RTL Danas. I ona od rođenja živi s dijagnozom bulozne epidermolize. Svaki njezin prstić zasebno je omotan zavojem, dok silikonsku zaštitu nosi na koljenima, laktovima i dlanovima.
Kada će lijek stići?
“Jedino što mogu učiniti da joj pomognem je da previjem tu njenu ranu, ali jedna majka koja mora svaki dan od rođenja gledati rane na svom djetetu”, govorila je majka Jelena Herceg.
Njihovo djetinjstvo nije bezbrižno, ali uskoro bi trebalo biti barem malo lakše.
“Naša posebna zamolba prema sustavu je da taj proces dovođenja lijeka ne potraje predugo i da se taj finalan proces ubrza jer je taj lijek našoj dječici prijeko potreban”, dodala je Jelena.
U HZZO-u kažu da procedura ne ovisi samo o njima, ali procjenjuju da ne bi trebala dugo trajati.
“Lijek će se u cijelosti primjenjivati na teret sredstava obveznog zdravstvenog osiguranja, nakon što konačnu odluku donese Upravno vijeće HZZO-a. Prije upućivanja na Upravno vijeće HZZO je obvezan, kao i za sve ostale posebno skupe lijekove, ugovoriti odnose financiranja s Nositeljem odobrenja.”, kažu iz HZZO-a.
Nasljedna i neizlječiva bolest
Bulozna epidermoliza rijetka je, nasljedna i neizlječiva bolest. Europska komisija odobrila je gensku terapiju Vyjuvek, koja se već koristi u brojnim europskim državama. Kako bi se i Hrvatska našla među zemljama u kojima je lijek dostupan, peticiju je potpisalo više od 55 tisuća građana.
“Jako nam je drago zbog tako velike podrške i zbog toga što je sustav reagirao”, istaknula je Jelena Herceg.
Podršku oboljelima pružili su i brojni glazbenici, koji su snimili spot za pjesmu koju je napisao otac jednog od dječaka s ovom bolešću. Još više razloga za slavlje i pjesmu imat će kada oboljeli prime svoju prvu terapiju.
Podršku je izrazio i mali Maksim, jedan od dječaka leptirića, koji nam je poručio: “Hvala svima što su nam pomogli i borili se zajedno s nama”. Njegova sestra Maša nadovezala se riječima: “I omogućili mom bratu i ostaloj djeci leptirima lijek”.
Majka Marija Brkinjač zaključila je kako je Hrvatska i dalje “jedna dobra i empatična zemlja”.
Upravo takav trebao bi biti i zdravstveni sustav – sustav u kojem svako dijete ima pristup lijekovima koji mu mogu omogućiti barem malo bezbrižnije i ljepše djetinjstvo, prenosi Net.hr.
