Maleni Teo s Krka ima dijagnozu artrogripoze, a najbolje liječenje može dobiti u jednoj posebnoj njemačkoj bolnici
Maleni Teo s Krka ima dijagnozu artrogripoze, a najbolje liječenje može dobiti u jednoj posebnoj njemačkoj bolnici. Ali HZZO takav trošak ne pokriva.
No tu nastupaju, kao i u slučaju male Mile, heroji spasitelji velikog srca. Obični ljudi – pjesnici, sportaši, udruge. Malo po malo oformili su ono što danas ponosno nazivaju Teov tim! Prate svaki njegov korak i do sada su za liječenje skupili 400 tisuća kuna.
“Jednostavno zrači s pozitivom i osobno kažem, inatom. Ima jačinu i to je ono što je zaista super”, govori Kristina Jelenović, Teova majka.
“S obzirom da je s tom dijagnozom i što ga sve čeka u životu mislim da je bolje da je takav, da jednostavno prkosi svijetu jer smatram da će tako dalje stići. Ali i šaljivac je, uvijek je za neki cirkus. Baš mi je drago da je taj mix osobe”, nastavlja majka Kristina.
“Šapnula sam mu: savršen si”
Teo, je trogodišnjak s otoka Krka. Njegov dnevni boravak je zapravo poligon. Sve u njegovoj kući i obitelji podređeno je tome da njemu bude bolje.
“Dijagnoza je artrogripoza multiple congenita, znači ukočeni zglobovi, prisutni po cijelom tijelu. Ukočeni su mu kompletno svi udovi, zbog manjka tetiva, nije se mogao micati i zbog toga mišići nisu mogli raditi u trbuhu i zato su atrofirali”, kaže Teova majka.
Kristina je Tea rodila s potpuno ukočenim nogama i atrofiranim mišićima.
“Došao mi je u život i sjećam se da su mi ga donijeli samo na kratko. Od svih tih prvih uspomena kao dan danas se sjećam da je imao baršunastu kožu, valjda kako je tek izašao iz trbuha i šapnula sam mu: savršen si. I to mi je jedina lijepa uspomena iz tog trenutka i drago mi je da je imam”, kaže majka Kristina.
“Njegov stisak je bio toliko snažan i u prvim momentima mi je dao snagu za cijeli život. Jer jednostavno kao da mi je rekao: ma ništa se ti sekiraj baka, bit će sve ok”, kaže Teova baka.
“Pa, moje dijete mora jednog dana raditi i pisati, hraniti se!’
Jednom kada su liječnici Teu postavili dijagnozu, krenuli su planovi za liječenje.
“Došli smo u Zagreb po prognozu gdje su nam rekli: prvo ćemo noge. A ja pitam što ćemo s rukama? Onda su mi rekli: ‘gledajte, mama, kakve su njemu noge. Bitno je da na njima radimo’. A ja kažem: ‘Pa, moje dijete mora jednog dana raditi i pisati, hraniti se!’ Tako da su nas takve situacije zakočile po pitanju Hrvatske”, govori majka Kristina.
Ubrzo su od Ivančice, majke još jednog dječaka s istom dijagnozom, saznale za bolnicu u Njemačkoj. “Nazvala me je i rekla da se ništa ne bojim jer onako kako sad Tea vidim je njegova najgora slika”, kaže baka.
Ona je bila svjetlo na kraju tunela. “Kada mi je rekla da je sad najgore i da će sve biti bolje, više ništa nisam čula”, govori majka Kristina.
“U tom trenutku kao da si se uhvatio za slamku”, nastavlja baka.
HZZO je liječenje u Njemačkoj odbio platiti
HZZO je liječenje u Njemačkoj odbio platiti. “HZZO odobrava liječenja u inozemstvu kada se ona ne mogu obaviti u ugovornim zdravstvenim ustanovama u Republici Hrvatskoj”, priopćuje HZZO.
Roditelji koji imaju iskustvo s tom bolešću – Jelenovićima su poručili – u Hrvatskoj nemate što tražiti. Klinika u Njemačkoj specijalizirana je za takve slučajeve i tamo dolaze i brojni Hrvati.
“Ako u Njemačkoj postoji klinika koja se na jednom mjestu bavi s fizikalnim dijelom, sa terapijama, sa mišićima, onda je bolje da moje dijete prođe sve tamo, gdje je sveobuhvatno. Ovdje je jedan doktor jedno, drugi doktor drugo”, kaže majka Kristina.
Samo prvi kontrolni pregledi i dijagnostika stajali su 8 tisuća eura
Danas je Teov napredak vidljiv. No to nije došlo brzo, niti jeftino. Samo prvi kontrolni pregledi i dijagnostika su 8 tisuća eura.
“Nazvala sam prijateljicu i rekla joj koji je iznos u pitanju i pitala ju: ‘koliko imaš?’ Ja sam imala oko 4 tisuće eura i ona je rekla: ‘evo, samo da se zbrojim’. I ona je isto imala 4 tisuće eura”, govori baka.
Dok je Tina s Teom bila u Njemčkoj prva 3 mjeseca – baka je u rodnom Novom Vindolskom skupljala novce za daljnje liječenje.
“Od jedne firme do firme, od jedne banke do banke, od jednog gradonačelnika, do drugog. I kada smo obišli naš Novi i okolicu, onda sam krenula na otok gdje su me dočekali prekrasni ljudi”, kaže baka.
Na okupu ih je držao Teo
Ti dani u Njemačkoj su za obitelj Jelenović bili teški, no na okupu ih je, kažu, držao upravo Teo. “Uvijek pokušavamo da kada moramo na pregleda, da od toga napravimo cirkus. Ja sam valjda bila jedina mama koja je u čekaoni puštala rock pjesmu”, kaže majka Kristina.
“I to od Queena pjesma ‘We will rock you’. Onda je neka Talijanka rekla da je boli glava od buke, pa sam samo rekla da ne razumijem talijanski”, kaže majka Kristina.
“Kada je prvi puta stao u ortozama na noge, to je doslovno bilo na sekundu jer je njega plašio taj osjet, da prvi put težina njegovog tijela stala na noge. Njemu je to bilo strašno, a meni je to bio tako jako topao osjećaj”, kaže majka Kristina.
Teov put do prvog koraka
Kako bi sve koji su im pomogli obavještavala o Teovu napretku – Kristina je otvorila Facebook stranicu Teov put do prvog koraka.
“I onda je to nekako silom prilike prešlo u to da pitamo pomoć jer smo saznali da jedna terapija košta 30 eura,a druga 25 eura, da gipsanje košta 50 eura, rengen 100 eura i pregled 120 eura. Onda smo došle do operacije koja je došla 9-10 tisuća eura, pa druga 7 tisuća eura dok boravak u bolnici 10 tisuća eura, a prve ortoze 10 tisuća, a mora ih nositi svake godine”, govori majka Kristina.
“I dan danas su ti ljudi s nama i to nam daje nevjerojatnu snagu”
S tom stranicom došli su do dobrih ljudi, pa tako i do Svjetlane. “Kontaktirala sam svoje prijatelje, trenere, voditelje udruga i krenula u organizaciju aktivan za Tea. Tako je nastala kulturno-sportska manifestacija”, kaže Svjetlana Vrkljan Radovčić.
U svojim namjerama su uspjeli – Teo se vratio iz Njemačke, a novac za daljnje liječenje je bio na računu. “Te prve godine, kada smo se nakon 3 mjeseca vratili iz Njemačke, mi smo uspjeli skupiti novav za operaciju i za prve ortoze”, govori majka Kristina.
“Sudbina nas je dovela do Svjetlane, do Mila i do Pere”, kaže baka Buneta.
“Došla je druga godina i onda su nam to pokrili”, govori majka Kristina. “I dan danas su ti ljudi s nama i to nam daje nevjerojatnu snagu”, govori baka.
To su Teovi ljudi.
“Teov tim, kako sam ga ja nazvala, tim je ljudi koji su mu pomagali cijelo vrijeme i koji je zapravo nastavio raditi gdje se nastavilo pomagati drugim ljudima”, kaže Svjetlana.
Prikupili 400 tisuća kuna
Dosad su prikupili 400 tisuća kuna.
“Nije me strah. Ja znam ako meni bude trebalo, da ćemo mi na našoj stranici reći da nam treba jer mi sve stavljamo kako je i nije me strah. Da li bi voljela da je HZZO pruzeo taj teret pa da mogu reći samo ljudima: ok, super smo, pratite nas! Bez osjećaj da moram moliti za novce, bilo bi mi puno lakše”, kaže majka Kristina.
Jer imati ovako malo dijete, koje je 24 sata na dan u ortozi, vrlo često u bolovima, koji stalno treba terapije i operacije – nije lako. “Ono što mi je bilo najbitnije i to su nam rekli je da mi moramo vjerovati i znati jer mi to uvijek prenosimo dijetetu”, kaže majka Kristina.
“Kod nas je uvijek bilo: možeš Teo, koliko god da smo znali da je teško, pokušaj, pomoć ćemo ti jer možeš. To je ta neka snaga koja izlazi iz njega”, nastavlja majka Kristina.
Trenutačno je kod Tea malo mirnija situacija, pa se mogu posvetiti njegovom napretku.
“Počeo je hodati prije nekih 6 mjeseci, stabilnije i sa stolčićem. Svi me pitaju da li on može hodati? Da, fizički može hodati, i ja vjerujem da bi on fizički mogao. Ali, on je dijete od samo 3 i pol godine. Treba dobiti hrabrost, stabilnost, volju i vjeru da može krenuti. A sada je najbitnije da to bude igra, da što prije dođe do toga što on želi”, kaže majka Kristina.
Pred Teom je još dugačak put. Jer kako će rasti, tako će trebati nove operacije i nove ortoze.
“U cijeloj ovoj situaciji, kada vidite da niste sami, svi ti novci, nije uopće bitno. Taj osjećaj da padneš, da se slomiš, netko će te nazvati ili doći ili zagrilit. I to je ono što ti je najbitnije u cijeloj situaciji”, govori majka Kristina.
Prvi korak je iza njega. Ispred njega su još mnogi.
Ana Trcol
Više u VIDEOPRILOGU:
