Majka djevojčice koja se bori za život jedva je suspregnula suze govoreći kakva budućnost očekuje njezinu kćer: ‘Djeca završavaju potpuno nepokretna sa cjevčicom za hranjenje i na respiratoru’
Djevojčica Eva iz Šibenika ima bolest nedostatka enzima, jednako kao i Nadija iz Rijeke. Simptome se može gotovo u potpunosti suzbiti skupim lijekom koji u Hrvatskoj još nije odobren iako u Americi, Europskoj Uniji i Srbiji jest.
Ipak, Nadija iz Rijeke spasonosni lijek prima u tamošnjem KBC-u, a Eva iz Šibenika dvaput je mjesečno prisiljena ići u Rim na skupocjeno liječenje koje će uskoro biti ukinuto.
Majka djevojčice koja se bori za život jedva je suspregnula suze govoreći nam kakva budućnost očekuje Evu ako ostane bez lijeka.
“Djeca završavaju potpuno nepokretna sa cjevčicom za hranjenje i na respiratoru, sa epileptičnim napadima i slijepa”, priča nam ogorčena Marija Mihaljev.
Po lijek spasa putuju u Rim, trošeći novac prikupljen humanitarnim akcijama. No do kraja godine ni Rim više neće biti besplatan za Evu pa joj je jedina nada da HZZO na listu uvrsti, četiri milijuna kuna godišnje vrijedan lijek.
“Morate trošiti energiju na to da lijek koji postoji, a za mali broj rijetkih bolesti postoji, da bude omogućen vašem djetetu”,
Pokušali su, kažu, na sve načine ishoditi odobrenje lijeka koji očigledno djeluje, pisali Ministarstvu, HZZO-u, ali bez odgovora.
“Mislim da ovo što mi prolazimo kroz medije u pravilu ne bi trebali, ali eto, ako je to jedini način probat ćemo i tako”, odlučan je otac Sead Rožajac.
Šibenčani koji su Evi i njezinim roditeljima već pomogli kroz humanitarne akcije, poručuju da život djeteta nema cijenu.
“Ako se troše novci na puno nebitnije stvari, mislim da bi se za svaku osobu, pogotovo kad je dijete u pitanju, da bi se morala izdvojiti svota”, kaže Andrijana iz Šibenika.
Slično tvrdi i njen sugrađanin Nikica.
“Ne bi trebala ta osoba tražiti lijek, država bi trebala ponuditi unaprijed! I voditi računa o takvim slučajevima.”
A kako smo doznali – netko i vodi računa. Iz HZZO-a smo naime neslužbeno doznali da su informacije prikupljene prilikom liječenja djevojčice Nadije iz Rijeke ipak dokazale da sporni lijek djeluje te bi zato uskoro trebao biti uvršten na listu.
Za Evu i mnoge druge to može značiti spas.
Hari Kočić
Više u VIDEOPRILOGU!
