Listopad je mjesec svjesnosti o buloznoj epidermolizi – rijetkoj, nasljednoj bolesti kože koju mnogi nazivaju i „bolest djece leptira“, jer je koža oboljelih nježna i krhka poput leptirovih krila.
U Rijeci živi mala Marlena, jedina beba u Hrvatskoj s dijagnozom recesivne distrofične bulozne epidermolize (RDEB) – najtežeg oblika ove rijetke bolesti.
Kod djece poput Marlene, i najmanje trenje ili pritisak mogu izazvati bolne plikove i rane. Zbog toga ona mora stalno nositi zaštitne rukavice i posebnu odjeću koja smanjuje mogućnost ozljeda. Iako njezin oblik bolesti nije najteži – dodir je ne boli – njezina koža i dalje reagira na jači pritisak ili trenje, što zahtijeva neprekidnu pažnju i njegu.
Šanse da se dijete rodi s ovom bolešću iznose tek 1 na 500.000, pa nije čudno što u Hrvatskoj gotovo da i nema stručnjaka specijaliziranih za ovu dijagnozu. Za sada, obitelj iz Rijeke sama se snalazi, uz podršku liječnika koji čine sve što mogu u okviru sustava. No, s obzirom da se bolest kod Marlene proteže i na sluzokožu, u budućnosti će biti potrebna posebna medicinska skrb – možda čak i liječenje u inozemstvu, u centrima koji se bave djecom s EB-om.
Roditelji male Marlene odlučili su u listopadu, mjesecu svjesnosti o EB-u, progovoriti o njihovoj svakodnevici kako bi ljudi bolje razumjeli kroz što prolaze djeca i obitelji koje se bore s ovom bolešću.
„Želimo da ljudi znaju zašto Marlena nosi rukavice i posebnu odjeću – ne zato što se razlikuje, nego zato što joj to spašava kožu. Manje pitanja, a više razumijevanja i empatije bilo bi nam od velike pomoći“, poručuje njezina mama.
U budućnosti planiraju pokrenuti i humanitarnu akciju za Marlenino liječenje i potrebnu medicinsku podršku, kako bi dobila priliku za što kvalitetniji život, a mi smo ovdje kako bismo se pobrinuli da još jednom, zajedničkim snagama, pokažemo da smo tu jedni za druge.
Listopad je mjesec u kojem svi možemo učiniti mali korak – širenjem svijesti o „djeci leptirima“, pružamo im ono što im najviše treba: razumijevanje, podršku i nadu.
Priču male Marlene pratite i na službenom Instagram profilu.
