Oni trebaju ljubav, ali ju i daju bezgranično. Oni su osobe s Downovim sindromom
U Hrvatskoj živi 1.500 osoba s Downovim sindromom. Oni su veseli i nasmijani, njihov je svijet drukčiji, možda i ljepši od našeg – neki od njih pišu knjige, drugi osvajaju medalje u plivanju. Ovo su njihove priče.
“Ja sam Andrea Kaselj i napisala sam knjigu i ja sam down sindrom”, predstavlja nam se Andrea.
27 joj je godina. Iza sebe ima nekoliko diploma i medalja u umjetničkom klizanju, a ima i vlastitu knjigu poezije. Sada piše nove pjesme.
“Ostavit ću te, da vidiš kako je to biti sam, ostavit ću te da vidiš samoga sebe, ostavit ću te da nema nikoga, ostavit ću te da vidiš koliko si osamljena”, čita nam Andrea svoje stihove.
“Ja sam Marija Pinjuhi, plivačica sam.”
I to četvrta u svijetu na Igrama za osobe s Down sindromom. A 21-godišnja Marija osvojila je nedavno i pet medalja na Regionalnom prvenstvu, a planove ima i za Europsko prvenstvo u Parizu.
“Ja očekujem Francusku da opet dobijem nagradu. Nekakvu medalju. Da budem najbrža”, priča nam Marija.
A ovo su Leo i Goran, i rade u Hrvatskom narodnom kazalištu u Rijeci.
“Režem karte, ima posla, ima puno ljudi”, priča nam Leo.
I dok ih u Italiji više od 20 posto radi, oni su jedni od rijetkih Downovaca u Hrvatskoj koji rade.
“Je li ti to teško”, upitala je Lea naša reporterka.
– “Ne, dobro je, radim”, odgovara.
“Je li se družiš s glumcima?
– “Mi smo ekipa”, kaže nam Goran.
Svi su oni vedri, topli i veseli. To su osobe s Down sindromom – genetskim poremećajem koji nastaje zbog greške u broju kromosoma.
Danas se obilježava dan posvećen njima, i to ne slučajno nego zato jer je 21.3. – a oni na 21. paru kromosoma imaju 3 kromosoma umjesto dva. Mnogi se tom danu pridružuju nošenjem različitih čarapa, jer ih osobe s Down sindromom same ne znaju upariti.
“Ja bih htjela negdje raditi, voljela bih volontirati, pomagati gluhonijemima, slijepima”, priča nam Andrea s početka naše priče.
“Ja bih bila manekenka”, želja je Marije.
S Downom se u Hrvatskoj rađa otprilike svako 600. dijete. Teže uče i govore, no radom s njima puno se postiže.
“S njima samo treba strpljivo i redovno raditi i oni će svladat sve, tehnike, sport.Marija je tu od 2008, ona noprmalno zna sve tehnike, sva pravila svih disciplina”, objašnjava nam trener Ferdinand Major.
No, tog truda kod nas nema dovoljno. I dalje Downovci imaju problema integracije u redovne vrtiće i škole. A većini je potrebna pomoć cijeli život.
“Tko te čini najviše sretnom?”
– “Ivan, moja ljubav. Sada razmišljam da imam nekog kraj sebe da me voli, da me učini sretnom osobom.”
“Misliš da Ivan to može?”
– “Za sada još ne, ne razmišljamo tako daleko.”
Životni vijek Downovaca s nekadašnjih 20 produljen je u razvijenim zemljama na 60-ak godina. Oni trebaju ljubav, ali ju i daju bezgranično.
Ida Balen, Andrijana Čičak Božić
