Marlena ima godinu i pol i od rođenja dijagnozu bulozne epidermiolize. Svaki prstić posebno joj je umotan. Više u video prilogu
Jeste li čuli za djecu leptire? Djecu kojima svaki dodir ili mali udarac stvaraju rane.
Bulozna epidermoliza nasljedna je i neizlječiva bolest. Pomoć postoji, no ne i u našoj zemlji. Barem ne putem HZZO-a. 34.000 ljudi potpisalo je peticiju kojom to žele promijeniti.
Ne volite gledati priče o djeci koja se bore s bolešću. Znamo, ne volimo ni mi. Mučne su, teške, bole. Ali neke se moraju ispričati. Ova je jedna takva.
Ištipati, izgnjaviti, izljubiti. Sve mame to rade dok se bebe iz sveg glasa smiju. Jelena Herceg to ne može. Njezini poljupci moraju biti jako nježni, ona ljubi dijete leptira.
“Jako mi je teško vidjet bilo kakvu povredu na Marleni, a to se, nažalost, događa na dnevnoj bazi”, kaže za RTL Danas Jelena iz Rijeke ne uspjevajući kontrolirati suze.
“I ja ne mogu ništa učinit da to spriječim. Jedino što mogu učiniti da joj pomognem je da previjem tu njenu ranu, ali jedna majka koja mora svaki dan od rođenja gledati rane na svom djetetu. Nitko osim roditelja takve djece ne može zamisliti koja je to razina patnje.
Rane bole, a kasnije i svrbe
Marlena ima godinu i pol i od rođenja dijagnozu bulozne epidermiolize. Svaki prstić posebno joj je umotan. Ima silkonsku zaštitu na koljenima, laktovima, na dlanovima.
“Njihova koža dobija rane na najmanje trenje, najmanji pritisak. Ja ne smijem nju dizat ispod pazuha. Ona doslovno može zgulit kožu lica kao što se više puta dogodilo. Evo, u nogicu od stolice je ovako dotakla i izgulila je cijeli obraz”, kaže Jelena.
Njihova se koža, kaže Marlenina mama, guli kao da prstima prolazite kroz maslac… Te rane i bole, poslije i svrbe. A kad se pojave na istom mjestu više puta, teško i zarastaju.
“Ona ne smije ništa oštro jest, ona ne smije pojesti koricu kruha, ne smije pojest čips. Dobila bi rane u ustima i na jednjaku”, dodaje Jelena.
“U slučajevima stvaranja ožiljaka dolazi do sraštavanja, najčešće prstiju na rukama i nogama, te slabije pokretljivosti pojedinih zglobova. Bolest je neizlječiva, ali rane nisu. Europska komisija odobrila je genski lijek Vyjuvek. Primjenjuje se već u mnogim europskim zemljama s izvrsnim rezultatima”, objašnjava Branka Marinović, predstojnica Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb.
Podršku dali brojni glazbenici
Svoju podršku roditeljima oboljele djece dali su brojni glazbenici. Snimljen je i spot na pjesmu koju je napisao otac jednog od oboljelih dječaka. 34 000 ljudi potpisalo je peticiju kojom traže žurno dovršavanje postupka odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova.
Iz HZZO-a potvrdili su nam da su dobili zahtjev za stavljanje ovog lijeka na Osnovnu listu i da, dok traje postupak, ne mogu ništa komentirati niti prejudicirati njegov ishod.
Još jednom ih je, da to učine, zamolila i ova mama:
“Ona bi mogla jednog dana biti plesačica. Mala Mila iz Zagreba ona je prekrasna slikarica. Naš prijatelj iz Dubrovnika je već glazbenik, a naš prijatelj iz Krka želi popravljati liftove. Molim sve vas da im to omogućite”, kaže Jelena. Jer Marlena i druga oboljela djeca zaslužuju djetinjstvo bez rana, piše Net.hr.
