Trogodišnja djevojčica Nadia iz Pule koja boluje od Battenove bolesti (smrtonosna bolest živčanog sustava) (OVDJE) danas je primila prvu dozu lijeka u KBC-u Rijeka
“Danas, na dan rijetkih bolesti, prvi put smo u Hrvatskoj počeli liječiti dijete od Battenove bolesti. Nadia je izvrsno podnijela terapiju, sve je jako dobro prošlo. Prije osam dana smo joj ugradili kateter u mozak da bi se lijek mogao primijeniti i u tih osam dana se riješila sva administracija. Lijek je sinoć stigao u Zagreb iz Nizozemske, pohranjen na -25 stupnjeva, i moralo se paziti da se temperatura ne povisi jer bi lijek propao. Jutros je dovezen u Rijeku, morali smo ga odmrznuti i u 10:30 smo ga počeli davati Nadiji”, rekao je za Index prof. dr. sc. Igor Prpić, pročelnik za neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju KBC-a Rijeka, bolnice koja je djevojčici osigurala lijek.
Trogodišnja djevojčica lijek je primala puna četiri i pol sata i, prema navodima dr. Prpića, osjeća se jako dobro.
“Pojela čokoladu nakon kraja terapije”
“Čak je pojela čokoladu kad smo prekinuli s davanjem lijeka. Za vrijeme dok ga je primala bila je budna, malo je sjedila, malo ležala, mama joj je čitala priče i zabavljala je dok terapija nije završila”, rekao je dr. Prpić.
Lijek čija godišnja terapija stoji 4 milijuna kuna primat će svaka dva tjedna do kraja života, a dr. Prpić se nada kako će osmisliti i drugi način primanja terapije, da se ne mora davati kroz kateter u mozgu.
“Drago mi je da je sve prošlo dobro, vjerujem da će se za svu buduću djecu koja boluju od te bolesti naći sredstva”, rekao nam je dr. Prpić.
Pitali smo ga i za djevojčicu Evu koja boluje od iste bolesti i koja se sad nalazi na kliničkoj studiji u Italiji na kojoj također prima ovaj lijek. Međutim, studija uskoro završava i tako će ostati bez lijeka.
“Roditelji male Eve tražili su moje mišljenje i ja sam im pomogao da uđu u ovu kliničku studiju u Rimu, a vjerujem da će se iznaći način da lijek prima i u Hrvatskoj”, rekao je za Index dr. Prpić.
Podsjetimo, o borbi s ovom bolešću za Index je govorila Evina majka.
Hoće li lijek dobiti i Eva?
Eva će u travnju napuniti 6 godina, a bolest joj je dijagnosticirana krajem 2016. godine i trenutno prima taj lijek preko eksperimentalnog programa u Italiji, a HZZO nimalo ne sudjeluje u sufinanciranju Evinog liječenja te se roditelji sami snalaze za putovanja i boravak u Italiji. Taj eksperimentalni program uskoro završava i Eva više neće primati lijek koji joj doslovno spašava život. Njezini roditelji žele da joj se odobri lijek u Hrvatskoj i da ovdje nastavi liječenje.
To nam je rekla njena majka Marija Mihaljev, koja nam je ispričala kakvu borbu vode već nekoliko godina.
“Prvi simptomi ove bolesti bili su epileptični napadaji, Eva je počela zaostajati u govoru pa potpuno prestala govoriti, a uz to je gubila ravnotežu pa je često padala. U 10. mjesecu 2016. godine dobila je nalaz kojim se posumnjalo na tu bolest. Tad je već imala epileptične napadaje i u 11. mjesecu joj je bolest dijagnosticirana i odmah smo poslali nalaze u Hamburg. Uspjeli smo je ubaciti u eksperimentalno liječenje u Italiji. Lijek je besplatan dok studija traje, ali ostaju troškovi puta koje financiramo iz raznih donacija prikupljenih u akciji za Evu”, rekla nam je njena majka.
“Djeca koja boluju od te bolesti umiru u dobi od 8 do 12 godina”
Svaka dva tjedna Eva mora ići u Italiju po lijek, bez kojeg bi uskoro mogla ostati nakon što završi eksperimentalno liječenje. Ako bi ostala bez lijeka, kaže nam njena mama, završila bi nepokretna uz stalne epileptične napadaje, ne bi mogla više samostalno jesti, a na kraju bi završila na respiratoru.
“Djeca koja boluju od te bolesti umiru u dobi od 8 do 12 godina, a neka umiru i ranije. Mi želimo da Eva nastavi liječenje u Hrvatskoj, financirali smo se od donacija iz akcije za Evu, no sad kad je lijek odobren, za razliku od prije, želimo da joj odobre liječenje u Hrvatskoj. Ova je terapija doživotna, a eksperimentalni program u sklopu kojeg prima lijek uskoro završava”, rekla je za Index Marija Mihaljev.
POVEZANI VIDEO:
